殘障人士的自我身份認同可能會經(jīng)歷哪幾個階段？或呈現(xiàn)哪幾種狀態(tài)？

及其本土化思考

本文為公眾號平臺首發(fā)

殘障身份發(fā)展（Disability Identity Development，DID）的概念可以追溯到美國心理學家埃里克森（Erikson. E. H）的社會心理發(fā)展理論[1]。埃氏認為，個體的身份發(fā)展是一個社會、歷史綜合建構(gòu)的過程，涉及到性別、社會階層、年齡、性取向、種族、能力等諸多方面，為此他構(gòu)建了“8階段模型”來解釋個體的身份發(fā)展過程。該模型認為個體通過特定階段的困境事件（涉及情感、價值及概念建構(gòu)等），在矛盾中進行抉擇，最終需要找到一個最佳的平衡點，才能順利走出該階段并伴以相應的品德[2]?！皻堈仙矸荨迸c該模型的第五階段“身份與角色困惑”（Identity and Role Confusion）相關(guān)聯(lián)。在“殘障”語境下，關(guān)于個體差異的任何一個新的診斷（如腦癱伴隨的癲癇）或認識（如公眾對自閉癥的誤解）都會觸發(fā)殘障者對自身角色和身份產(chǎn)生混淆乃至困惑。

殘障身份的獨特之處在于，它為殘障者“認識自我、認識自己的身體、與周圍環(huán)境互動以及適應自身殘障”提供了相應的路徑。與性別身份（Sexual Identity）、種族身份（Racial Identity）等亞文化身份類似，殘障身份發(fā)展不僅涉及社會分類及意義建構(gòu)的問題，也涉及生理和生物學問題。殘障者必須同時與自己的生理損傷及殘障的社會意義進行協(xié)商，來共同形成一種“身份認同”[4]。種族身份、性別身份等方面的研究已經(jīng)表明，積極的身份認同對個體的健康（生理+心理）具有積極意義，如提升自信、改善自尊感、顯著減少抑郁及自殺傾向等，殘障身份發(fā)展與健康之間可能也存在某種關(guān)聯(lián)。身份發(fā)展作為一項基本的社會化過程，通過殘障者對周邊重要他人如教師、康復人員、治療師、護理人員等的觀察、認識和模仿等來實現(xiàn)其身份整合，因而對于從事殘障相關(guān)服務的人員而言，理解殘障身份的發(fā)展過程可以提供更好更適合的教學、干預、治療及護理等服務。這意味著，殘障身份研究是支撐包括特殊教育在內(nèi)的殘障服務事業(yè)的基礎(chǔ)研究之一，對開展隨班就讀的普通學校工作人員、招收殘障大學生的高校工作人員、醫(yī)療康復機構(gòu)人員、社會工作者、殘障兒童家長以及殘障者本身都具有重要意義。

然而，不論國外還是國內(nèi)，殘障身份發(fā)展相關(guān)的研究文獻都偏少。盡管殘障研究（Disability Studies）作為一個專門的研究領(lǐng)域，在國外已經(jīng)有近50年的歷史[5]，有國外研究梳理1980-2017年間關(guān)于殘障身份發(fā)展的實證研究，得出英文期刊文章僅有41篇；相比之下，1985-2016年間，其他身份研究的文章如“Sexual Identity” （N=2080），“Racial Identity”（N=1275）[3]，殘障身份研究的文章數(shù)量顯著偏少；在中國知網(wǎng)（CNKI）輸入“殘障身份”（N=2）,“殘疾身份”（N=6），“殘障身份發(fā)展” （N=0），“殘疾身份發(fā)展” （N=0），“殘障認同” （N=1），“殘疾認同” （N=6）， “殘障認同發(fā)展” （N=0），“殘疾認同發(fā)展” （N=0） 等關(guān)鍵詞，結(jié)果顯示中文文獻數(shù)量微乎其微，直接針對殘障身份的國內(nèi)研究幾乎還是空白狀態(tài)。如果我們對殘障身份發(fā)展所知如此之少，又該如何警醒那些在殘障者日常生活中發(fā)揮作用的人？[6] 本文試圖通過梳理西方殘障身份發(fā)展理論模型（Disability Identity Development Model，DIDM），結(jié)合國內(nèi)相關(guān)研究及本土社會文化背景做一些初步討論，以期為本土殘障身份發(fā)展的后續(xù)研究提供些許思路和視角。

與殘障身份發(fā)展模型高度相關(guān)的另一個重要概念是“殘障模型”（Disability Model，又稱“殘障模式”，如 “殘障醫(yī)療模式”“殘障社會模式”“殘障人權(quán)模式”等，關(guān)于殘障模式的文獻已有很多，限于篇幅，本文不再額外論述）。如果個體秉持不同的殘障模式，會影響其殘障身份認同，例如有的聾人并不認為自己是殘障者，而只是手語雙語使用者。盡管如此，殘障模型主要用于描述人們對殘障的外在看法與視角——尤其是非殘障者的視角，而殘障身份發(fā)展模型則將殘障者自身的內(nèi)在視角也包含在內(nèi)[4]。殘障身份發(fā)展模型的重點在于盡可能地概括人們圍繞其殘障進行身份構(gòu)建的所有路徑，而無意于將某種路徑凌駕于另一種之上。

殘障可以發(fā)生在人一生中的任何時候，有可見與不可見之分；殘障同時也是一種跨文化現(xiàn)象，隨著診斷標準的變化而變化。目前在西方學術(shù)界并沒有形成一個共識性的殘障身份發(fā)展模型。殘障身份發(fā)展涉及到的分析維度主要由兩方面：個體內(nèi)部感受（Internal Sense）與個體外部關(guān)系（External Relationship）、發(fā)展階段論（Stage Conceptualization）與發(fā)展狀態(tài)論（Status Conceptualization）。不同的理論模型從不同維度和取向勾勒出不同的殘障身份發(fā)展路徑。

圖片：殘障有可見與不可見之分。聽力障礙有時是一種隱形殘障。很多老人都會面臨聽力退化，但大多數(shù)不會選擇佩戴助聽器。插畫師：Myh

芝加哥伊利諾伊大學的發(fā)展心理學家卡洛琳·J·吉爾（Carol J. Gill）在自己臨床經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，開創(chuàng)性地提出了殘障身份發(fā)展的“四階段”模型[7]。吉爾認為身份發(fā)展是人類進行社會融合的重要途徑，尤其對少數(shù)群體而言，身份認同（State of One’s Identity）常常與其自身社會處境關(guān)聯(lián)。殘障者獲取自我身份感的過程，也是他們逐漸接納自己作為“殘障者”的群體身份的過程，換言之，殘障者需要接受主流文化（dominant culture）為殘障設(shè)定的“意義或定位”，才能最終適應自己的殘障身份[7]?；诎＠锟松男睦戆l(fā)展階段理論，吉爾勾勒出四種融合類型（Integration Types）：

 1.1.1 “我們都一樣” 

在第一階段，殘障者通常拒絕承認或接受殘障，認為自己和健全人沒什么不一樣，而且通常會努力爭取融入主流社會，希望被視為“正常人”。達林（Rosalyn B. Darling）[8]等人將這一身份發(fā)展階段稱為“正?；保∟ormalization），處在“正?；睜顟B(tài)的個人和家庭只想過上“正常的生活”，為此殘障者會想方設(shè)法在主流文化中去“闖關(guān)”（Pass），來使自己看起來不像殘障，他們通過拒絕承認殘障的身份來避免被污名化。

1.1.2  “我們不一樣” 

在第二階段，殘障者常常會通過無可避免的生活細節(jié)如尋求殘障相關(guān)服務或信息、探討生活或情感問題、參加與殘障有關(guān)的公益活動等，接觸到其他的殘障者。盡管在第一階段的慣性下，殘障者本身并不愿意去和其他殘障者“扎堆”（Companying），因為這會勾起一些負面的回憶。但殘障者之間一旦觸發(fā)聯(lián)系，會發(fā)現(xiàn)其實非常喜歡和彼此相處，一種“原來你也在這兒”的感覺油然而生，這種關(guān)系的建立使得殘障者將他們的殘障視為一種共同的文化認同。吉爾認為這種文化認同讓殘障者們有了共同的文化歸屬：即獨屬于殘障者的殘障社區(qū)和殘障文化（Disability Culture）。這種“回家”式（Coming Home）的歸屬感在很多殘障敘事研究（Disability Narratives）[9]中體現(xiàn)的淋漓盡致。

在第三階段，殘障者需要進行一場自身內(nèi)部的“融合”。因為殘障者在成長過程中總是受到周圍健全人的不斷暗示，自己應該在沒有因殘障而受到損傷的那部分身體上尋找價值，如：一個截癱的人應該慶幸大腦還能工作，一個盲人幸好還有聽力……這意味著殘障者受損傷的那部分是“壞”的；更甚者，這種暗示在傳遞一種價值，即殘障者永遠不可能被完全接受，殘障者必須盡力客服自己的缺陷及其影響，用自己的價值贏得尊重并接近“正常”。如此一來，殘障者只有兩種選擇：（1）不斷努力去達到一個并不適合自己的標準，最終疲憊不堪；（2）選擇放棄，向缺陷投降。而不論何種選擇，殘障者都不可能獲得完整的身份，因為他/她并沒有真正融入，這種狀態(tài)與趙勇帥[10]等人對國內(nèi)殘障大學生的描述驚人地相似，他描述殘障大學生在融入社會的過程中充滿了“糾結(jié)”與“無奈”，歷盡了“艱辛”與“苦難”。殘障者把自己分成了“好”和“壞”兩部分，因而無論多努力去實現(xiàn)自我發(fā)展，都會有身份認同上的落差。殘障者要試著在這一階段去進行內(nèi)部的“融合”，讓分裂的兩部分“自己”去協(xié)商（Negotiating），去接受自己雙重文化身份的事實：既屬于殘障世界，同時也屬于主流社會。經(jīng)歷這一階段無比艱難，因為殘障者必須先把自己從主流文化中——父母所處的文化，常常害怕和貶低殘障——剝離出來，強調(diào)自身殘障經(jīng)歷的積極的一面，而殘障者與主流文化的紐帶往往根深蒂固，脫離它并非易事。學會在兩種文化中游走并生存是該階段的重要任務，很多殘障者認為，允許殘障者同時擁抱兩種文化是一項權(quán)利，因為兩種文化分別代表了人類的統(tǒng)一性和殘障的特殊性。愉快地游走在兩種文化之間，對殘障者最終構(gòu)建積極自我形象和身份認同至關(guān)重要。

 1.1.4“我就是我” 

在第四階段，殘障者徹底敞開心扉，放下包袱，坦然接受自己的差異性，承認每個人都存在某種缺陷和不方便，這在某種程度上類似于性少數(shù)群體的公開“出柜”。這一階段的殘障者不需要再以任何形式去隱藏自己的殘障，會毫不猶豫地承認并認同自己的殘障身份，拋棄殘障污名的包袱，這也使殘障者可以更全面地探索自己的身份歸屬。

圖片：殘障身份發(fā)展的階段模型：正?；ㄎ覀兌家粯樱獨w屬感（我們不一樣）——融合協(xié)商（我們的相同與不同）——接受差異（我就是我）

吉爾的理論以殘障者第一人稱視角，把殘障者與健全社區(qū)和殘障社區(qū)之間的關(guān)系作為區(qū)分不同融合類型的分割線，不同的融合類型主要取決于殘障者對自身與社區(qū)關(guān)系的內(nèi)部感受，通過對“我是誰”“我屬于哪兒”的不斷自我拷問，殘障者在四種融合類型中實現(xiàn)線性流動，最終形成穩(wěn)定的身份認同。在吉爾的理論框架中，殘障者的身份發(fā)展包含了其自主抉擇并擁抱殘障文化的過程，該過程使殘障者理解了文化壓迫（殘障者被當做少數(shù)邊緣群體）與個人掙扎（接受殘障作為自己身份的積極方面的過程）之間的關(guān)系。因而，經(jīng)歷過完整身份發(fā)展階段的殘障者，能夠?qū)∪幕槍堈险叩母鞣N壓迫方式產(chǎn)生批判意識[11]。同時，許多殘障者分享的生活故事也說明，一個人身份形成的歷程，可以導致新的批判意識的產(chǎn)生；使其對人生、生活、家庭等等概念產(chǎn)生新的認識。吉爾的理論模型很快成為殘障者身份發(fā)展研究領(lǐng)域的主導模型，大量的學者開始采用該模型去探討各類殘障者和其他社會邊緣群體的身份發(fā)展問題。赫爾南德茲和奧斯特蘭德（Hernandez & Ostrander）用該模型探討了因暴力而導致脊髓損傷的人們在成為殘障者后如何處理自己的新身份[12]，[13]。奧圖勒及莎士比亞（O’Toole, Shakespeare & Whitney）等人也借助吉爾的模型，探討了同性戀殘障者的身份發(fā)展[14]，[15]。這些研究都表明，吉爾的模型對研究身份和殘疾問題做出了重要貢獻。

然而，吉爾的模型忽略了對殘障身份在四個階段間流動的驅(qū)動因素的說明，同時該模型是以殘障者主觀感受維度來探討殘障身份的發(fā)展路徑，盡管個人與社區(qū)關(guān)系的討論貫穿模型始終，但視角依然限于“我認為…… ”的個人感受層面。與此類似，吉布森（Gibson J.）等人的“三階段”模型[16]也是從殘障者個人對自身認識角度出發(fā)，將殘障身份發(fā)展概括為“被動意識”（Passive Awareness），“主動意識”（Realization）和“接受”（Acceptance）三個階段，但吉布森的模型沒有考慮殘障者在“接受”了自身殘障的事實之后，其身份繼續(xù)發(fā)展的可能性。

以吉爾的模型為代表的“階段模型”很快受到新生殘障研究學者們的質(zhì)疑和鞭打：身份發(fā)展究竟是否嚴格按照線性規(guī)律發(fā)展，吉爾的“四階段”模型和吉布森的“三階段”模型都沒有給出明確的說明。丹恩和布魯克（Dunn & Brucaw）等人[17]認為殘障身份與若干不同的狀態(tài)有關(guān)，而非線性流動的階段。同時，凱莉和米爾沃德（Kelly & Millward）等人[18]關(guān)于醫(yī)療情境下患者身份變化的研究表明，個體的身份發(fā)展并非只和自身有關(guān)，也和身邊的他人有關(guān)，這說明殘障身份發(fā)展過程也可能有著內(nèi)部組分和外部組分。在此基礎(chǔ)上，福伯-普萊特等人通過對兩所大學的殘障大學生群體進行深入訪談及觀察，構(gòu)建了殘障身份發(fā)展的“四狀態(tài)”模型[3]（Four Statuses Model），并在模型中重申殘障者的“外部關(guān)系”“參與社區(qū)程度”等因素和“內(nèi)部感受”同等重要；同時，他們認為殘障身份發(fā)展并不總是遵循著嚴格的階段順序，而是會在不同的發(fā)展狀態(tài)間流動、往復或同時處于多個狀態(tài)。

 1.2.1 “接受”狀態(tài) 

“接受”是一個過程，可以是短暫的，很多先天殘障的人因為不曾有過健全生活的經(jīng)歷，他們難以想象非殘障的生活是什么樣子，因而往往選擇很快地接受殘障的事實。“接受”也可以是一個漫長的煎熬，因為殘障往往伴隨著身體器官的“缺失”和功能的“限制”，讓人感到自己變得“不完整”，有人會經(jīng)歷內(nèi)心無數(shù)次掙扎過后才會慢慢接受殘障。同時，“接受”并不僅僅是殘障者個人層面的事，也關(guān)乎他們身邊親近的人，事故致殘的家庭往往會在創(chuàng)痛中持續(xù)一段時間，面對家人的傷殘和后續(xù)的殘障生活狀態(tài)，其他家庭成員往往難以接受。然而對于身體損傷和殘障的事實，不論經(jīng)歷怎樣的過程，殘障者最后往往不得不妥協(xié)，選擇接受。

 1.2.2 “關(guān)系”狀態(tài) 

該狀態(tài)往往始于去“見見”別的殘障同伴，尤其是跟自己殘障類型相似的同伴，進而建立初步的人際關(guān)系來學習該群體的生活方式。這種關(guān)系建立與“四階段”模型中的“扎堆”十分類似，這種關(guān)系會使孤獨了很久的殘障者感到一些共鳴，感受到在殘障人群中間有一種“紐帶”，這種紐帶的基礎(chǔ)就是大家都有類似的經(jīng)歷，都面對過相同的挑戰(zhàn)。但處在關(guān)系狀態(tài)的殘障者并未做好準備真正進入殘障社區(qū)和踐行社區(qū)內(nèi)共享的價值體系，他們可能更多處于一種對“抱團取暖”的感受中。很多殘障者會承認自己也有健全朋友，并不想只擁有殘障朋友。在建立關(guān)系的過程中他們觸碰了殘障社區(qū)，對殘障社區(qū)充滿感激，因為社區(qū)才是以他們?yōu)橹行牡?，并且總是在他們需要被周圍人理解的時候，在不想一遍又一遍解釋自己的殘障或面對歧視和障礙而進行申辯的時候，發(fā)揮關(guān)鍵作用?？梢钥闯?，“關(guān)系狀態(tài)”的殘障者與殘障社區(qū)之間處于一個微妙的關(guān)系階段，似乎有點蜻蜓點水的感覺，殘障者可以從社區(qū)得到一些慰藉和方法，但還沒有完全做好準備迎接殘障社區(qū)和殘障文化。

 1.2.3 “采納”狀態(tài) 

“采納狀態(tài)”是殘障者關(guān)于殘障文化及其核心價值的態(tài)度與做法的一種狀態(tài)。這種狀態(tài)實際上介于“關(guān)系狀態(tài)”和“浸入狀態(tài)”之間，殘障者往往通過該狀態(tài)來檢驗自己在多大程度上認同這些共享價值并將之融入自己的身份認同。因而，“采納”狀態(tài)的核心特征之一在于，超越“接觸”的層面，通過采取行動，將這種共享文化的一部分融入自己的生活。例如對于輪椅使用者來說，在雨天出行往往充滿挑戰(zhàn)，也會招致他人異樣的目光，因為主流文化普遍對輪椅使用者持低能力期望，然而對于殘障社區(qū)而言，刮風下雨并不是輪椅客出行的阻礙，在雨中行駛輪椅不過是多了一件雨衣而已。當殘障者真正體會過這種不受拘束不用顧慮的“瀟灑出行”之后，殘障文化之于自己的意義將不再限于“蜻蜓點水”，而成為可以影響自己身份認同的關(guān)鍵。

“浸入狀態(tài)”強調(diào)殘障者要成為“榜樣”，去幫助那些還在努力學習殘障社群生活方式的其他殘障者們。這是一種社區(qū)內(nèi)的互助和分享，有時候也是一種科普（對不了解殘障群體的人來說）。同時，“浸入狀態(tài)”強調(diào)回饋（Giving Back）殘障社區(qū)，即以自己的知識和行動去反哺社區(qū)、鞏固并充實社區(qū)文化。該狀態(tài)與殘障者的身份整合密切相關(guān)，處在該狀態(tài)的殘障者會真正接受自己的殘障，并沉浸于殘障文化之中，通過幫助和引導其他殘障同伴體會失而復得的“能力感”?！敖霠顟B(tài)”會影響殘障者看待事物的視角，因為認同了殘障文化中的理念，殘障者會為了自身的固有權(quán)利、特定需求及相關(guān)支持等，把自己和殘障社區(qū)聯(lián)系起來，而這些做法正是身份整合的一部分。

圖片：殘障身份發(fā)展的狀態(tài)模型：接受狀態(tài)——關(guān)系狀態(tài)——參與狀態(tài)（也就是采納狀態(tài)）——認同狀態(tài)（也就是浸入狀態(tài)）

“四狀態(tài)”模型的概念體系考慮到了已有殘障身份發(fā)展理論所涉及的各個方面，包括在身份發(fā)展過程中的“內(nèi)部組分”和“外部組分”，以及對“階段論”反思之后的調(diào)整。該模型可以讓殘障者通過社會心理學的過程來理解自己的身份發(fā)展，同時也可作為殘障者心理健康評估的重要參考。但這并不意味著所有殘障者的身份發(fā)展都會嚴格遵循該模型，尤其對于其他文化情境中的殘障人群，其身份發(fā)展可能受到所處社會文化背景的影響而表現(xiàn)出相應特點，這也是“四狀態(tài)”模型強調(diào)其開放性的原因。

通過殘障身份發(fā)展模型的梳理，不難發(fā)現(xiàn)一個被反復提及的概念：殘障文化（Disability Culture）。殘障文化是殘障者在身份發(fā)展過程中會遭遇的一套重要的價值體系，它決定著殘障者的文化與價值歸屬，進而影響殘障身份認同。那么，殘障文化何以能成為一種“文化”？

在文化社會學當中，文化被視為一種表征“生活方式”（shared way of life）的抽象符號，涵蓋了特定人群生活中的信仰、儀式、習俗、價值觀念，以及人們的工作模式、休閑活動和創(chuàng)造的物質(zhì)財富；在文化的“符號系統(tǒng)”中，實踐、意義和價值不斷地“被傳遞、被繁衍、被體驗和被探索”[19]。因而，殘障文化系殘障者們因共同的生活經(jīng)驗而形成一整套生活方式。殘障文化假定一種共同的身份認同感和興趣，這種認同感和興趣使殘障者們團結(jié)起來，并將他們與非殘障者區(qū)分開來，“局內(nèi)人”和“局外人”之間的劃分是由特定的文化風格、習俗和社會互動來發(fā)展和維持的，如在隔離的寄宿學校里，或者來自一種獨特的語言(如聾人-手語文化)。另一個更激進的假設(shè)是，殘障文化不再將殘障帶來的差異視作羞恥或自憐的象征，而是強調(diào)團結(jié)和積極的身份認同；但從醫(yī)學取向的、基于損傷的自我認識向意識層面的殘障身份認同轉(zhuǎn)變，并不一定是單向或單維度的過程。

殘障研究領(lǐng)域的學者們主張，殘障生活是一項獨特的文化體驗，殘障人群體能夠凝聚起來并與非殘障群體相區(qū)別，是共同的身份感和興趣使然，因為“不管健全人有多愛我們，他們都無法明白身處殘障（Being Disabled）的真實感受”。而殘障文化的建構(gòu)，得力于各種不同類型、不同程度的殘障人士，他們共享一套類似的生活方式，這種生活方式不能被健全人完全理解。

殘障群體具備一些共同的文化特征：和其他少數(shù)文化群體類似，殘障者在日常生活中頻繁遭遇歧視；自有殘障者始，他們就被邊緣化，憤怒與沮喪是很多殘障者生活的真實和常態(tài)；殘障者能夠聚合起來，因為他們不得不去適應一個本不為他們而設(shè)計的世界；殘障者中共享一些價值理念：對其他少數(shù)群體的普遍寬容，接受人與人之間相互依賴是生活的事實之一，理解人類的存在具有不確定性，會使用黑色幽默來調(diào)侃自己的少數(shù)群體地位。

殘障文化認為殘障經(jīng)歷是共享價值的起點，共同或相似的殘障經(jīng)歷會使殘障人群對一些價值達成共識，這些共識與健全文化有差異。如在一些肢體殘障人群中，他們更珍視“自我決定”（Self-determination），而非“自給自足”（Self-sufficiency）；更看重“互助”（Interdependence），而非“孤立/獨立”（Independence）；更強調(diào)“人際互聯(lián)”（ Personal connection），而非“功能分離”（Functional separateness）；更關(guān)注“人類共同體”（Human community），而非“身體自理”（Physical autonomy）。

殘障文化意在重新定義殘障，通過重構(gòu)被主流社會污名化已久的殘障身份，來讓人們重新審視殘障。被重構(gòu)的殘障不再是個人缺點，而是一個文化身份。殘障文化以此來賦權(quán)殘障者去質(zhì)疑社會對殘障的負面描述，并重申“與殘障為伴”只是一種文化經(jīng)歷和人類多樣性體現(xiàn)。殘障文化試圖重新定義殘障和重構(gòu)殘障身份的意圖像極了20世紀其他少數(shù)派文化的做法，他們都倡導將原來被貶低的人類特征如膚色、性別、性取向及殘障等轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極正面的榮耀和尊重。換言之，曾經(jīng)被污名化和受盡歧視的個人特征，可以被重新定義為尊嚴和驕傲的象征，殘障文化的意圖亦在于此。

圖片：輪椅使用者旁邊圍繞著保齡球、橄欖球、足球、籃球、拳擊手套等……“與殘障為伴”只是一種文化經(jīng)歷和人類多樣性體現(xiàn)。身處殘障狀態(tài)中依然可以去進行各種各樣的活動，以自己獨特的方式。插畫師：Myh

殘障身份發(fā)展顯然是一種跨文化現(xiàn)象，殘障者的身份整合同時受到健全文化和殘障文化的熏染，并在發(fā)展過程中留下兩種文化印記。本文討論的幾種重要殘障身份發(fā)展理論模型不約而同地提到了在殘障身份發(fā)展過程中，要達到相對積極的身份認同，都最終落腳在能夠坦然接受殘障、擁抱殘障文化、認同殘障社區(qū)內(nèi)的共享價值理念的階段或狀態(tài)。這說明殘障身份的發(fā)展過程一定會涉及殘障文化這一概念，同時涉及到殘障文化的載體：殘障社區(qū)。透過“四階段”模型和“四狀態(tài)”模型的理論視角，（以下簡稱《糾結(jié)與負重》）文中所探討的，本質(zhì)上是殘障身份認同的問題。該文中的研究個案及所有能與之達成共鳴的殘障群體之所以在社會融合過程中感到“糾結(jié)”與“負重”，是因為該群體處在了一種文化意義上的 “真空”狀態(tài)，文中的案例既不能完全融入健全文化（Able-bodied Culture）[7]，因為有“不可逾越的障礙”；也不愿皈依殘障文化，所以才會隱藏自己的殘障、在日常生活中“要強”等。他們似乎跌入了理論上的“文化真空”，游離在健全社區(qū)與殘障社區(qū)之間，既背負著健全人給予的殘障標簽，也承載著殘障者內(nèi)發(fā)的倔強與不屈，他們的身份似乎懸浮在了兩種文化之間的縫隙中。然而值得思考的是，我們是否有自己本土情境下的“殘障文化”？盡管目前國內(nèi)尚沒有關(guān)于殘障身份發(fā)展的完整過程及其特征的系統(tǒng)討論，只有為數(shù)不多的研究涉及到殘障身份主題，但這些不多的研究依然顯示出一幅與西方不盡相同的圖景。

在我國，殘障者被社會邊緣化是不爭的事實[23]。然而，殘障人群的群體歸屬感并不強烈，這與“殘障污名”不無關(guān)系，因為殘障標簽的負面效應讓很多人恥于認同自己的殘障，他們往往拒絕承認自己屬于哪個獨特的“群體”，表現(xiàn)出“去群體化”和“無歸屬群體”的身份認同[24]。很多殘障者乃至殘障者的家庭拒絕承認自己屬于殘障群體的直接原因是社會排斥所帶來的“羞恥感”。然而很多時候，他們迫于現(xiàn)實，如需要領(lǐng)取低?；蛏暾垈€稅減免等關(guān)乎切身利益的時候，殘障者又會承認自己的殘障身份[25]，尤其是重度殘障者。這種被利益脅迫的殘障身份認同天然地帶有屈辱色彩。這與西方殘障身份發(fā)展理論中的“抱團取暖”相差甚異，如果殘障者本身缺乏指向殘障社區(qū)的群體歸屬，那么信息共享和情感共鳴就難以發(fā)生，殘障的文化認同感也就無從談起。

如果說殘障者的群體歸屬感只是形成殘障文化的初始端口，那么一套能夠在殘障群體內(nèi)實現(xiàn)共享的價值理念體系則是形成殘障文化的核心柱石。然而，在本土殘障群體內(nèi)部，依然存在著價值與利益上的分歧，如重度殘障者更希望在生活中能夠有一些社會幫扶或其他形式的“特殊對待”，輕度殘障者則更愿意“自己慢慢克服”。如有的殘障者認為“殘疾人就是弱勢群體”，而有的則努力要成為“生活的強者”。殘障群體內(nèi)部的這些利益與價值分歧實際上并不難理解。在傳統(tǒng)價值體系與現(xiàn)代價值理念并存的中國當下社會，有的殘障者或其家人更看重眼前利益，希望能夠切實解決自己當前的具體問題或困難；而有的殘障者則希望能夠爭取更長遠的利益，并做一些能夠影響到政策及社會文化的抉擇。前者的做法更多是我國現(xiàn)階段殘障的“醫(yī)療模式”及社會主流文化的價值體現(xiàn)，而后者則更多體現(xiàn)出殘障的“社會-人權(quán)模式”，希望倡導尊重多元的價值理念。

圖片：家人扶著殘障者在通過助行器康復。我國現(xiàn)階段還是殘障“醫(yī)療模式”占社會主流。插畫師：Myh

拋開作為一種亞文化本身的意義不論，我們的主流文化似乎并不鼓勵少數(shù)文化。自秦以來，我們就是大一統(tǒng)的主流政治結(jié)構(gòu)[26]，自漢以來，我們就是獨尊儒術(shù)的文化傳統(tǒng)[27]，在奉行中庸的傳統(tǒng)文化框架當中去探討甚至強調(diào)作為少數(shù)派的殘障文化，似乎顯得另類；在主流媒體依然鼓吹殘障者“身殘志堅”“不屈于命運”等價值觀的前提下，鼓勵殘障者“自我決定”（self-determination）和倡導合理便利的多元價值理念，似乎顯得艱難，西方云趨鶩赴的多元文化在中國缺少生長的土壤。而美國式的殘障社區(qū)及其奉行的殘障文化是在經(jīng)歷了包括1970年代“殘障權(quán)利運動”在內(nèi)的一系列民權(quán)運動后，伴隨著與殘障相關(guān)的法律體系的不斷完善才逐漸形成的[28]；我們沒有經(jīng)歷過民權(quán)運動，缺乏形成美國式殘障文化和殘障社區(qū)的實踐基礎(chǔ)。正如前文中提到的，基于種種原因，國內(nèi)殘障群體內(nèi)部尚且存在利益和價值上的分歧，遑論殘障的文化身份感。

如此再來反思《糾結(jié)與負重》一文的結(jié)論，文中案例之所以處于一種理論上的“文化真空/夾縫”，與其說因為他們不愿或不能去皈依殘障文化，不如說根本就沒有一種本土情境下的“殘障文化”可供他們皈依，處于身份懸浮狀態(tài)的本土殘障者，缺少身份發(fā)展的文化依靠。這也似乎意味著，在缺乏殘障文化作為依靠的前提下，本土殘障者的身份發(fā)展過程并不會完全遵循西方殘障身份發(fā)展理論中所描述的規(guī)律，而是帶有中國本土社會文化情境底色的另一條身份發(fā)展路徑。這條本土殘障身份發(fā)展之路上會有怎樣的風景，亟待更多后續(xù)相關(guān)研究來發(fā)掘和證實。

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