自閉癥，今天已經(jīng)成了全世界范圍內(nèi)的“明星疾病”。

因為名稱里帶自閉、孤獨，又有一個浪漫的別稱——星星的孩子。

冰冷與溫情碰撞，讓它成了眾多影視劇題材的首選。

英劇《相對無言》記錄了一對恩愛夫妻因為兒子自閉癥的巧妙變化；美劇《非典型少年》用喜劇方式開始關注自閉癥少年的青春期煩惱；韓劇《良醫(yī)》則用一個天才自閉癥外科醫(yī)生把成年自閉癥患者的生活一一鋪開……

藝術的創(chuàng)作總有美化成分在，而故事背后真正的自閉癥家庭，才是最直接的“人間真實”。

“為什么是我的孩子？”

這幾乎是所有自閉癥家長在孩子最初被診斷時候的共同疑惑。

不管這些家長的職業(yè)身份，是計算機博士，是大學教師，是普通職員，還是務工人員……分布在各個人群的自閉癥家長，從得子之喜到確診自閉癥，仿佛天堂跌落地獄。

不過，他們的疑惑并沒有人能夠解答。

說起來殘酷，上帝就像在擲骰子，擲到誰就是誰。平均每100個新生兒中，至少有1個“中槍”。

自閉癥沒法通過產(chǎn)檢被篩查。

• 是先天性的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常。
  

• 是器質(zhì)性病變。

• 不是心理問題。

• 不是父母教養(yǎng)“冷淡”引起的。

• 病因不明，目前沒有特效藥。
  

明天（4月2日）是世界自閉癥關注日，自閉癥孩子和家長的真實生活是怎樣的？

幾位自閉癥家長的講述，勾勒了一個更為具象的人群。

自卑和被誤解，是全家人的命途

劉佳慧和老公都來自云南農(nóng)村，兩人憑著自己努力考上大學，最后安家廣西柳州。

她畢業(yè)后做了大學老師，老公在國企上班，小日子平靜又幸福。

她的孩子是倒退型自閉癥，3歲前聰明伶俐，是小區(qū)里的“小天才”。奶奶最得意的事情就是讓孫子在院子里，當著很多人的面表演背電話號碼和認車牌，每次都能博得大家的掌聲和驚呼。

確診自閉癥后，小區(qū)里有閑言碎語說，現(xiàn)在這樣，是老人不會帶。奶奶思想負擔特別重，又不想在兒子兒媳面前表現(xiàn)出來，經(jīng)常偷偷抹眼淚。

但閑言碎語可能是最微不足道的“被誤解”了。

畢竟，有的小區(qū)會拉橫幅，直接拒絕自閉癥家庭入住。

去年7月，深圳15個自閉癥家庭在入住公租房前，數(shù)百位業(yè)主拉橫幅抗議，稱威脅他人生命安全！

同樣是被排擠。

2019年新年還沒到，有位7歲自閉癥孩子的媽媽，在班級群里，遭到的控訴猶如潮水：

有人說，“子不教，父之過”；也有人說，“孩子就是大人的影子”；甚至有人說，“掃黑除惡堅持！”

眾人驅(qū)趕非議之下，她最后帶著腹中的孩子、7歲的自閉癥兒子，一起煤氣自殺。

家長微信群內(nèi)，家長們要求洋洋道歉  圖/網(wǎng)絡

大環(huán)境，逼死了一位走投無路的孕期母親。

不同于其他疾病，那種發(fā)自心底的自卑，籠罩著所有自閉癥家庭。有位自閉癥媽媽說，有個叫得出名字的高官，外孫女是自閉癥，但孩子基本沒有出過家門。

關上家門——

哪是“星星的孩子”，更多是“小惡魔”

社會上對自閉癥孩子有個浪漫的叫法：星星的孩子。

因為他們就像天上的“星星”，活在自己的世界里。

但這個浪漫名字，對劉佳慧來說太不真實。

兒子星兒是人們口中“星星的孩子”，但現(xiàn)實中星兒卻很少能帶來什么“光亮”。

有段時間，星兒的狀態(tài)讓劉佳慧天天以淚洗面：

• 他不會表達如廁需求，大小便拉在褲子里；
  

• 洗臉時亂拍水，濺的全身都是；

• 什么東西都往嘴里塞；

• 莫名其妙地傻笑；

• 一不順心就大哭大鬧，用手打臉，用頭撞墻；

• ……

“與其傷害孩子，不如來傷害我們吧?！眲⒓鸦酆屠瞎珱]辦法，在孩子情緒激動的時候，只能緊緊抱著他，任他掐、咬。爸爸身上的傷最嚴重的，幾個月都好不了。

劉佳慧一家人在一起

對自己的傷害是一部分，極其磨煉家長的耐心是另一部分。

采涵入學9年了，但仍然沒有時間觀念，對于白天與傍晚，昨天、今天、明天、后天、星期、和周末等概念，理解得都不清晰。

采涵媽媽為了搞定“時間”，訂購了一包手表！給采涵買第一只手表，她帶進洗手間弄濕，沒了；買第二個手表時在學校弄丟，沒了……媽媽只能做好跟“時間”打持久戰(zhàn)的準備。

采涵9歲的時候還沒有性概念，和5歲的表弟在床上輪流脫了褲子，打?qū)Ψ降谋庸?，玩著小孩子犯錯大人罰打的游戲。1年時間、20本性教育繪本，才搞清楚身體的秘密。然后，又用了一年解說關于愛的差別。

采涵和媽媽

刷牙學1年、走路學1年、自己上廁所學一年……學習周期以年為單位，盡管如此，家長們對于任何一點點進步也都無比珍視。

走出家門——

對不起，媽媽不得不狠心打你

劉佳慧在2016年看到過一個新聞：一個18歲的自閉癥孩子在麥當勞，因為拿了別人的薯條，被暴打。

看完新聞她嚎啕大哭，因為她的孩子也沒有物屬的概念，想要東西就拿，不會問別人。

為了讓孩子不亂拿別人東西，她故意帶孩子去肯德基、麥當勞，當孩子想去拿別人東西時，她就打手?！拔倚睦锵氲氖?，與其以后讓人家暴打，不如現(xiàn)在我來打。可是打在兒手，疼在娘心，每次打完，母子倆都會抱頭痛哭。”

就這樣，訓練了半年，孩子才長記性，不再隨便拿別人的東西。

采訪中，有位媽媽說，有時候回家她會發(fā)現(xiàn)孩子身上有傷，但如果去學校鬧，可能會被攆走，失去上學的機會。她那時候想：只要不搞成很大的傷害就行，能在同齡人中學習，哪怕一天只有人跟他說一句話也是好事情，哪怕被欺負了也是一種溝通。

很多自閉癥家長，必須用各種方式，讓自己狠下心來，因為社會不會像家長一樣呵護自閉癥孩子。

很多家長想過再要一個孩子，私心里想，自己死后，自閉癥孩子能有個依靠。但有時候命運像在開玩笑，出生的第二個孩子又是自閉癥，“那種賭輸了人生的感覺，可以摧毀一個人所有關于活著的勇氣?！?/span>

如果可以，請多一份善意和理解

一旦有了自閉癥孩子，家長們的“犧牲”是毫無退路的。

• 史慧民是一名高校法律專業(yè)教師；

• 胡曉花是一家小公司的總經(jīng)理；

• 盧瑩是一家外資公司的高管；

• ……

她們都不得不辭掉工作，全職照顧家里的孩子。

星兒父母常常會自嘲自己中了大獎，被判了“無期徒刑”。

因為整個社會能給自閉癥家庭的支持，太少太少。

要知道，就連專業(yè)的自閉癥訓練機構在國內(nèi)也是稀缺資源，有點名氣的都需要排隊，有的排隊時長甚至長達兩年。

胡曉花說：“當孩子爸爸還在痛哭流涕的時候，我已經(jīng)擦干眼淚，冷靜地坐在電腦前，查詢所有自閉癥相關資料，惡補兩天兩夜?！?/span>

從職場到家庭，胡曉花逐漸調(diào)整了生活重心，將孩子的需求放在生活首位：“那些流過的眼淚、天塌地陷的痛、莫名其妙的爭吵都不再重要，孩子的時間不允許我們沉迷消極之中太久?！?/span>

胡曉花和兒子

如果你在公眾場合遇到看起來不那么“正?！钡娜?，應該怎么做？

一位廣州的媽媽說，她不希望自己處于尷尬境地時，有太異樣的眼光：“家長正在旁邊焦頭爛額時，如果給予一個理解的微笑，表示你是友善的，就很好了。”

北京的一位自閉癥媽媽感受更明顯，從90年代到現(xiàn)在，社會的進步速度超出了她的預期，現(xiàn)在在地鐵里，如果她的孩子行為異常不可控，大家會禮貌地留出一片空間，讓她處理。

《奇遇人生》里，外國爸爸側(cè)身介紹自閉癥女兒

環(huán)境差異可能會改變家長的狀態(tài)，有位網(wǎng)友評論說：看《奇遇人生》里面，那個外國追風人，跟春夏她們介紹自己的家人說“這是我女兒，她有自閉癥”，語氣自然平常得就像在說“這是我女兒，她是個女生”一般，太溫柔了。

在自閉癥領域，專業(yè)的公益機構一直在努力。

從2010年電影《海洋天堂》開始，壹基金發(fā)起公益項目，致力于讓更多自閉癥家庭得到支持：

• 讓自閉癥孩子能就近便利地得到專業(yè)訓練；

• 協(xié)助自閉癥家長渡過無助的階段，緩解照護壓力；

• 幫助更多特殊需要兒童進入普通學校學習；

• 發(fā)動社會倡導，改善公眾對自閉癥人群的認知。