大眾對于孤獨癥群體的看法，一直受各種影視產品和媒體宣傳的影響，很多人對孤獨癥的了解總是歸于兩個極端——“天才化”和“污名化”。

極少數孤獨癥孩子會有“天才”特質，也有不少孤獨癥孩子符合智力殘疾的劃分，有的孩子沒有口語交流能力，但也有孩子吐字清晰。無論在智力、語言能力還是社會交往方面，孤獨癥兒童的個體之間存在著很大的差異，這也正是“孤獨癥譜系障礙”中“譜系”的意義之所在。現實中，對于孤獨癥兒童的污名化，才是最大難題。

4月2日是聯合國設立的“世界提高孤獨癥意識日”，在剛剛過去的這個周末，各種各樣的孤獨癥主題活動遍布全國各地，有愛心長跑、兒童畫作義賣、普通小學生給孤獨癥孩子寫卡片等等。

我是公益組織“小丫丫自閉癥項目”的成員，有些同事和我一樣，也是孤獨癥孩子的家長。上周末，我們分別在全國不同的地方參與了幾場活動，結束后，大家卻在微信群里聊起了一個在公開場合很難啟齒的話題——熱熱鬧鬧的孤獨癥日活動，究竟起作用了嗎？

2019年3月，在浙江省溫州市鹿城區(qū)，自閉癥孩子與志愿者們一起席地畫畫。 ? 圖蟲

“無知”與“熱心”

我們每天經歷的，是身邊人對孤獨癥的“無知”：有的鄰居不許自家孩子和孤獨癥孩子一起玩，有的學校領導絲毫不避諱對孤獨癥學生的嫌惡，甚至有人說，在特殊教育界的“鄙視鏈”中，孤獨癥孩子穩(wěn)居下端。

“真的，我勸你帶孩子去針灸。”在上周末的一場孤獨癥主題活動上，一位阿姨建議我的同事帶孩子去看看中醫(yī)，說孩子的問題可能是“兩個靈魂在體內打架”。

面對這善意而荒謬的建議，這位媽媽只能禮貌婉拒。她帶著孩子來孤獨癥主題活動，是希望讓更多人了解孤獨癥，對未來的孤獨癥孩子和家長少一分誤解，但在熱情洋溢的活動現場，她卻感覺更孤獨。

在陪伴孩子成長的過程中，我們確實感覺到，近年來社會總體對于孤獨癥的認識在進步。但在接納方面，無論是相關宏觀政策制定，還是孤獨癥人士的日常生活、學習和康復訓練，仍然面臨著重重障礙和誤解。

毫無疑問，對于孤獨癥群體來說，“孤獨癥關注日”是重要的。至少在這一天，大家在匆匆上班的路上，在陪家人看電視的時候，在開車時的收音機里，他們可能會看到聽到這個名詞，認識這個讓無數父母心碎的障礙，開始了解這群特殊的孩子。至少在這一天，我們的孩子有機會成為主角。

孤獨癥日的各種主題活動上，我們深深感動于舞臺上的溫情和友善，但當這一天落幕，來自學校、社區(qū)和社會的忽視、誤解甚至歧視，又將成為生活的主題，這時的孤獨癥孩子和家長群體，才更應該被看見。

重重難關

什么是“孤獨癥”、“自閉癥”？

這是一種廣泛性發(fā)育障礙，全稱為孤獨癥譜系障礙，患者具體表現為社交和溝通困難，通常會出現有限的、重復性的行為。

“孤獨癥”這個名稱主要在中國大陸的醫(yī)學界和特殊教育界使用，港澳臺、新加坡等使用漢語的地區(qū)和國家，則使用“自閉癥”。雖然部分孤獨癥患者會有心理問題，但它并不是心理疾病。時下流行的“自閉青年”的調侃，其實也或多或少加重了大眾對問題嚴重性的誤解。

▲ 一名自閉癥孩子在練習書法?！八繉懸粋€字，都低頭聞一聞墨香，輕觸一下洇濕的墨跡，像是在欣賞一朵花?！?nbsp;? 

近年來，孤獨癥診斷率大幅攀升，尤其在發(fā)達國家，很大程度上是因為診斷技術和意識在不斷提高。2018年，美國疾控中心數據顯示，美國孤獨癥的診斷率為1/59，雖然中國尚未有這方面的大范圍抽樣調查，總體來看，世界范圍內，大約每100個孩子中，就有可能有一個患有孤獨癥譜系障礙。這意味著，中國自閉癥人群的基數也非常龐大。

一旦確診孤獨癥，一個家庭與孤獨癥的漫長斗爭就開始了。

首先是缺乏醫(yī)療和康復資源。

很難想象，在14歲以下兒童多達2億的中國，兒童精神科醫(yī)生不足500人。 而在美國，不到一萬名兒童就有1名專業(yè)兒童精神科醫(yī)生。因此，孤獨癥孩子耽誤就醫(yī)、診斷的情況時有發(fā)生。缺乏正規(guī)醫(yī)療資源，也給庸醫(yī)、騙子提供了土壤。

即使孩子獲得了正確的診斷，下一步還將面臨尋找康復機構的難題。

孤獨癥的病因和發(fā)病機制尚不清楚，目前并沒有對癥的特效藥物和療法，主要依靠康復訓練和特殊教育手段。2017年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，全國孤獨癥在職康復訓練師與確診的孤獨癥兒童的比例為1:143。無論規(guī)模大小、質量好壞，從數量上來說，全國孤獨癥康復機構只有一千多家，是美國的四分之一。中國約半數的民辦孤獨癥服務機構，都是家長“自救”的產物，由家長們創(chuàng)辦。

再者，昂貴的費用是制約孤獨癥兒童進步的又一重障礙。

有調查顯示，超過八成的孤獨癥兒童家庭自費承擔康復訓練的全部費用，近一半孤獨癥兒童的家庭用于康復的費用超過了家庭總收入的50%，近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付一個孤獨癥兒童康復訓練的費用。

目前，尚無醫(yī)療保險覆蓋孤獨癥兒童的康復費用，政府的少量補貼也只能覆蓋少數地區(qū)人群。在每月動輒數千上萬的花費之下，許多家庭背負重擔，甚至由此致貧。

與所有不能徹底治愈的疾病領域一樣，在孤獨癥領域，坊間也有各種各樣的“秘方”和“新科技”，有充滿硬核技術的電擊療法、干細胞療法、螯合療法，也有神秘感十足的中醫(yī)針灸、動物輔助治療，但無一經過循證研究的驗證。更有“莆田系”醫(yī)院宣稱可用儀器快速進行診斷治療，騙人斂財。 

當然，孤獨癥群體也并非只有絕望，網絡降低了知識門檻，讓騙子的行騙成本升高，越來越多的專業(yè)資源開始進入孤獨癥領域，我們的孩子，在科學的康復干預下，也一直在進步。

如果孤獨癥這朵烏云也有金邊，那就是孤獨癥家長在養(yǎng)育孩子中收獲的額外感悟——孩子身心健康快樂、工作力所能及、有愛的能力也能被愛，對家長來說，也許就足夠了。

天才與污名

可是大眾對于孤獨癥群體的看法，卻一直受各種影視產品和媒體宣傳的影響，很多人對孤獨癥的了解總是歸于兩個極端——“天才化”和“污名化”。

文藝作品和一些媒體對某些孤獨癥人士的特殊才能的追捧，讓不少人有“孤獨癥就是天才”的誤區(qū)。經常有“熱心”人士上前建議孤獨癥兒童的父母——他們都是天才，你應該好好培養(yǎng)。

電影《雨人》就曾受到不少批評。電影中塑造的“天才孤獨癥患者”的形象，實際上傳播了一系列關于孤獨癥的錯誤信息。類似的宣傳會讓觀眾認為，孤獨癥患者的康復目的應該是施展自己的“特殊才能”，從事相關工作，卻忽視了這樣一個前提事實——并非所有孤獨癥患者都具備特殊能力。

電影《雨人》中，哥哥雷蒙的生活習慣奇異，活在自己的幻想世界里，有很多離奇古怪的行為。但弟弟查理在共處中發(fā)現了雷蒙驚人的記憶能力，他試著利用哥哥過目不忘的本領去賭場上試一下身手。 ? 雨人

極少數孤獨癥孩子會有“天才”特質，也有不少孤獨癥孩子符合智力殘疾的劃分，有的孩子沒有口語交流能力，但也有孩子吐字清晰。無論在智力、語言能力還是社會交往方面，孤獨癥兒童的個體之間存在著很大的差異，這也正是命名“譜系”的意義之所在。

“天才的想象”之外，對于孤獨癥兒童的污名化，才是最大難題。

2018年圣誕節(jié)，廣州孕婦攜孤獨癥兒子明明自殺的新聞讓眾人震驚，從新聞報道的只言片語中可以推測，這位母親的絕望，相當部分來自于與孩子入學的幼兒園的摩擦。

明明父母傾盡全家之力為孩子做康復訓練，并希望融合進幼兒園，孩子卻在幼兒園出現問題行為引發(fā)其他家長的聲討。不少家長認為“問題孩子”應該退學，在一邊倒的討伐聲中，園方并沒有出來表示支持，或是緩和家長的群體情緒。

對于孤獨癥孩子的家長而言，無論是排隊搶號、高額加價獲得醫(yī)療資源，還是省吃儉用攢康復費用、為了防騙擔驚受怕，這些辛苦都可以承受。而社會大眾對于孤獨癥的不知道、不理解，孩子在家門口、學校里和社會生活中遭受到的歧視，往往給他們帶來更大的痛苦。

多一點善意

近年來媒體報道的孤獨癥群體受歧視的案例比比皆是，之前也發(fā)生過小區(qū)居民拉橫幅要求趕走有孤獨癥孩子的家庭，有家長集體請愿讓孤獨癥孩子離開課堂……

雖然《義務教育法》賦予了每個適齡兒童依法平等享受義務教育的權利，《殘疾人教育條例》、《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》和各地方政策也在積極探索有效的融合教育實踐?，F實是，包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童進入普通學校就讀的障礙重重。

在國內教育資源稀缺，學校和家長權力無法對等的背景下，孤獨癥孩子爭取上學的權利，是對家長能力和人脈的考驗。進入學校后，絕大多數學校無法提供針對特殊兒童的額外支持，例如特殊教育師資和資源教室硬件的配備，不少家長親自上陣，申請陪讀，或是請老師陪讀，更多的孩子會因為學校資源無法匹配而輟學。

待孤獨癥兒童長大成人，離開了未成年人身份這個保護傘以后，更大的挑戰(zhàn)還在前方。很多成年孤獨癥人士更面臨無處可去的困境，被藏在家里，加上父母年齡變大，自己的養(yǎng)老和孩子的托養(yǎng)問題疊加，不少父母的心愿，是自己能比孩子多活一天。

孤獨癥孩子面臨的種種社會和制度問題，短時間內很難解決，國內一批批做政策倡導、大眾宣傳的志愿者，多是孤獨癥患者家長，他們的努力爭取來的權益也許已經不能幫到自己的孩子，但一直在努力。

那么，每一個普通人，能做什么呢？也許就是開始在孤獨癥日之外，也對這個群體多一些關注。

事實上，孤獨癥兒童被輟學、“雪藏”，確實與相關福利權益無法保障、缺乏社會支持有關，但也與社會上的冷眼旁觀、普通孩子家長的強烈反對、社區(qū)鄰居的歧視敵意有關。

試想一下，你坐的公交車準備出發(fā)，一個搖頭晃腦的孩子磨磨蹭蹭還不愿下車；當一個孤獨癥的孩子坐在你孩子的后排；當你剛斥巨資買下豪宅，幾戶有殘障孩子的家庭同時入住了你的小區(qū)……你會做何反應？

確實，公交車多等了一會兒才又啟動，重點小學的學位昂貴，小區(qū)的房價更是真金白銀……但有了你的支持和遷就，也許并不會給自己造成損失，卻會讓一個懵懂的孩子收獲善意，讓一個陰霾中的家庭感到溫暖。

希望在4月2日過去以后，我們還能感到你的善意。