出行安全

瑞典的“喘息服務(wù)”機(jī)構(gòu)大都有自己的交通工具，經(jīng)常帶孩子出去玩。安全規(guī)章制度的制定和遵守非常重要，比如一些規(guī)定：

• 不允許員工一個(gè)人帶孩子開(kāi)車(chē)出去玩，以免司機(jī)發(fā)生事故無(wú)人報(bào)警。

• 出去之前必須填出行表，以使學(xué)校里的其他老師知道去向。

對(duì)于我個(gè)人來(lái)說(shuō)，有時(shí)也需要帶孩子出去，如練習(xí)購(gòu)物等，但在帶孩子出去玩之前，我一定要百分百的肯定我有能力帶他出去，否則我會(huì)先跟著有經(jīng)驗(yàn)的同事看他如何做，最后確定自己能和孩子單獨(dú)出去了再出去。

因?yàn)樵谕饷?，也許會(huì)發(fā)生很多預(yù)想不到的事情，例如，你拉著孩子的手走在人行道上，一輛汽車(chē)?guó)Q笛，孩子突然掙開(kāi)你的手，跑到正在行駛的汽車(chē)前面。

一個(gè)毫無(wú)經(jīng)驗(yàn)的陪伴著恐怕不一定知道問(wèn)題的嚴(yán)重性，也不一定知道如何處理突發(fā)的事件。

對(duì)ASD兒童特殊疾病的處理辦法

如果孩子有癲癇、哮喘、過(guò)敏，尤其是蜂蜇過(guò)敏等問(wèn)題，處理不當(dāng)，也會(huì)非常的危險(xiǎn)。在瑞典，老師都會(huì)接受處理這些應(yīng)急事件的訓(xùn)練。老師出去的時(shí)侯都會(huì)背著孩子的急救包，以防孩子發(fā)作時(shí)采取措施（急救包里有藥物，以及處理辦法）。盡管孩子出去時(shí)發(fā)病是小概率事件，但如果發(fā)生了，不會(huì)處理，就會(huì)釀成重大事故。

讓孩子遠(yuǎn)離性犯罪

和ASD兒童工作意味著，在很多時(shí)候，陪伴者和ASD兒童單獨(dú)在一起。瑞典的法律規(guī)定，所有和兒童工作的人員，在和兒童工作之前，必須先遞交警察局出具的無(wú)犯罪記錄，否則不能開(kāi)始工作。中國(guó)沒(méi)有類(lèi)似的法律，家長(zhǎng)無(wú)法過(guò)濾掉這些已經(jīng)犯過(guò)案的性犯罪者，而ASD兒童孩子又不會(huì)表達(dá)，所以，我認(rèn)為這也是需要考慮的問(wèn)題。

有關(guān)殘障人權(quán)益的法律是“喘息服務(wù)”實(shí)施的根本保障

為了保證ASD兒童和他們的父母得到和正常兒童和家庭一樣平等的發(fā)展機(jī)會(huì)，瑞典頒布了一系列殘障人保護(hù)法。這些法律成為ASD兒童家長(zhǎng)爭(zhēng)取權(quán)利的工具，例如，瑞典的法律規(guī)定，市資源中心等政府機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)把ASD兒童安置在適合孩子的學(xué)校，但是，孩子在哪個(gè)學(xué)校上學(xué)最后的決定權(quán)歸屬父母。

同時(shí)，這些法律也規(guī)定了政府有責(zé)任為殘障兒童和他們的父母提供法律規(guī)定的服務(wù)項(xiàng)目，以減輕孩子父母的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)孩子社交和生活技能的發(fā)展。這些法律成為“喘息服務(wù)“實(shí)施的根本保障。

• 《殘障人援助和服務(wù)法》（LSS）

《殘障人援助和服務(wù)法》旨在保障殘障人得到他們需要的援助，盡可能獨(dú)立地生活。

這個(gè)法律賦予了ASD兒童和他的家庭有權(quán)獲得私人助理、聯(lián)系人、伴游服務(wù)、短期暫住中心、為ASD兒童提供的減壓服務(wù)、家庭護(hù)理以及為不能居住在家里的未成年人提供的住房等“喘息服務(wù)”。

• 《健康和疾病護(hù)理法》（HSL）

這個(gè)法律旨在規(guī)定省議會(huì)對(duì)保障公民健康和疾病護(hù)理的責(zé)任。

這個(gè)法律規(guī)定了省議會(huì)要給居住在該地區(qū)的殘障人士提供康復(fù)訓(xùn)練，以及為盲人、耳聾和行動(dòng)不便的人提供翻譯服務(wù)和康復(fù)設(shè)備。

這個(gè)法律也規(guī)定了從事健康和醫(yī)療的工作人員要給予殘障兒童和孩子的父母信息、咨詢(xún)和幫助。

• 《社會(huì)服務(wù)法》（SoL）

這個(gè)法律規(guī)定了政府有責(zé)任給有需要的家庭和個(gè)人提供服務(wù)、咨詢(xún)、援助、護(hù)理和資金的幫助，以幫助這些家庭和個(gè)人增加獨(dú)立生活的機(jī)會(huì)。

“喘息服務(wù)”，我們準(zhǔn)備好了么？

“喘息服務(wù)”涉及到兩方，提供服務(wù)的一方和接受服務(wù)的一方。

對(duì)于提供服務(wù)的一方我們期望的是一個(gè)起作用的內(nèi)部管理系統(tǒng)，需要的是可持續(xù)發(fā)展，而不是個(gè)人的“人格魅力”，這是因?yàn)?，如果我們過(guò)度地依賴(lài)個(gè)人，如果領(lǐng)導(dǎo)個(gè)人發(fā)生什么，整個(gè)機(jī)構(gòu)就會(huì)面臨危機(jī)。而有一個(gè)起作用的內(nèi)部管理系統(tǒng)的機(jī)構(gòu)就不會(huì)出現(xiàn)這樣的問(wèn)題。

另一方面，對(duì)于孩子的干預(yù)也需要使孩子依賴(lài)一個(gè)起作用的系統(tǒng)，而不是個(gè)人，這樣，孩子在經(jīng)歷老師變動(dòng)、轉(zhuǎn)換學(xué)校的時(shí)候才不至于出現(xiàn)嚴(yán)重的過(guò)度問(wèn)題。

例如，在我們學(xué)校，老師帶孩子基本上是上下午輪換的，就是避免孩子過(guò)度依賴(lài)一個(gè)老師。再比如，我們學(xué)校的孩子采用結(jié)構(gòu)化教學(xué)，使用可視化日課表，這樣就可以避免孩子過(guò)分依賴(lài)個(gè)別人的口頭提示，如果大家盡可能采取相同的工作方法，孩子對(duì)誰(shuí)和他工作并沒(méi)有太大關(guān)系。

所以，我們對(duì)ASD兒童的教育要面向未來(lái)，面向家庭外。對(duì)每一個(gè)ASD兒童的教育要個(gè)別化，但對(duì)于A(yíng)SD兒童整體教育要系統(tǒng)化。我說(shuō)的系統(tǒng)化是指在對(duì)個(gè)體差別性對(duì)待的前提下，在家庭、學(xué)校和其他如“喘息服務(wù)”機(jī)構(gòu)采用相同的管理框架。在目前的情況下，結(jié)構(gòu)化教學(xué)是一個(gè)不錯(cuò)的，也可能是唯一的選擇。

當(dāng)然，孩子也會(huì)有他們自己喜歡的老師，不同的老師，盡管有相同的學(xué)生，但訓(xùn)練效果并不相同。這樣的情況也會(huì)出現(xiàn)在普通學(xué)校。

對(duì)于接受服務(wù)的一方，存在一個(gè)做好準(zhǔn)備，和提供服務(wù)一方的對(duì)接問(wèn)題，也就是說(shuō)，服務(wù)的雙方應(yīng)該采取相同的干預(yù)手段和方法。這樣做的好處是孩子會(huì)很快的適應(yīng)環(huán)境，同時(shí)也有助于機(jī)構(gòu)的老師和家庭助理的替換。

圖為一個(gè)ASD兒童正在通過(guò)移動(dòng)所需廚房用具一覽表的箭頭，自己拿取烘培所需的廚具。

圖為一個(gè)ASD學(xué)生在標(biāo)準(zhǔn)化量具的幫助下在短期暫住中心烘培。

使用標(biāo)準(zhǔn)化圖片做的流程圖和標(biāo)準(zhǔn)化的量具不但有助于兒童獨(dú)立性的培養(yǎng)，同時(shí)也減少了他們對(duì)個(gè)別人的依賴(lài)。

目前在瑞典“喘息服務(wù)”機(jī)構(gòu)和所有的孤獨(dú)癥學(xué)校采取的是結(jié)構(gòu)化教學(xué)。現(xiàn)在在國(guó)內(nèi)，采用結(jié)構(gòu)化教學(xué)的的學(xué)校和家庭還不普遍。

如果家有中度以上且無(wú)口語(yǔ)的ASD兒童的家庭需要“喘息服務(wù)”，而孩子目前還沒(méi)有采用可視化日課表等結(jié)構(gòu)化教學(xué)手段，也沒(méi)有一個(gè)可以起作用的溝通方式，孩子還處在一個(gè)自由放養(yǎng)的階段，甚至還有問(wèn)題行為，那么，非常遺憾地說(shuō)，這樣的孩子還需要做接受“喘息服務(wù)”前的準(zhǔn)備工作。

關(guān)于喘息服務(wù)，我的一些親身經(jīng)歷

在瑞典，我曾經(jīng)在我的一個(gè)學(xué)生家里做過(guò)為ASD兒童家庭提供減壓服務(wù)的孩子助理，我覺(jué)得在別人家里工作不是一件容易的事，主要的困難是：

• 孩子助理工作的內(nèi)容。事先雙方應(yīng)該規(guī)定好工作的內(nèi)容。家長(zhǎng)要做到職業(yè)，孩子助理也要做到職業(yè)，頻繁地變換孩子助理對(duì)孩子非常得不好，因?yàn)?，孩?span style="font-family: SimSun; text-align: center; white-space: pre-wrap;">需要花時(shí)間熟悉和信任一個(gè)人，產(chǎn)生安全感才可能正常地工作。

• 孩子應(yīng)該聽(tīng)誰(shuí)的。這個(gè)也應(yīng)該在開(kāi)始工作之前說(shuō)清楚，或者兩人達(dá)成共識(shí)。家長(zhǎng)和孩子助理做不同的決定會(huì)讓孩子非常的困惑。

瑞典對(duì)ASD兒童和家長(zhǎng)的幫助，我只寫(xiě)了其中的一部分。是對(duì)國(guó)內(nèi)的啟發(fā)，也是鞭策。

縱觀(guān)國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥領(lǐng)域，不管是孤獨(dú)癥的康復(fù)和教學(xué)，大齡ASD人士的就業(yè)和對(duì)家長(zhǎng)的幫助，似乎民間都走到了政府的前面。從政府的角度，失去了孤獨(dú)癥方面的權(quán)威性，失去了從總體上構(gòu)架、指導(dǎo)和調(diào)控孤獨(dú)癥領(lǐng)域的能力。