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973探知|自閉癥家長的壓力

來源:關愛自閉癥Autism
2020-10-21 16:24 1266 0 0
家庭干預是自閉癥干預的重要組成部分。相較于機構干預,家庭干預效果好、易泛化、成本低,本應是廣大自閉癥家庭的首選,但很多家長面對家庭干預卻猶豫不前。國內(nèi)外的實踐結果證明,家長在經(jīng)過訓練后完全可以超越大部分專業(yè)人員的干預工作。

“請問大家都是在哪里確診孩子自閉癥的?”

“我的孩子是自閉癥嗎?”

“醫(yī)院的診斷結果正確嗎?我需不需要找專家再確診一下?”

類似的問題相信每一位自閉癥家長都曾經(jīng)詢問或被詢問過。“我們的孩子到底是不是自閉癥?”我們總是在瘋狂地想要找到一個確切的答案。但當我們在醫(yī)生那找到答案的時候,我們又在不斷的懷疑答案的真實性。于是,我們一直在尋找答案的道路上不斷地掙扎!

我們希望通過各種診斷來判斷孩子到底是不是自閉癥,帶著孩子去不同的醫(yī)院,一次又一次的診斷,有的說是疑似,有的說是發(fā)育遲緩,有的說是自閉癥,各種不同的診斷結果充斥在我們的腦海中,甚至讓我們產(chǎn)生了自我懷疑!

其實,我們真的不必要如此較真的去尋找一個答案。自閉癥的成因目前在世界上仍然是一個未解之謎,對自閉癥的診斷其實更多的還是來自于醫(yī)生的主觀判斷。在我國,醫(yī)生對于自閉癥的診斷效率非常高,基本上三五分鐘就會給家長做出輕度、中度、重度、疑似等各種診斷結果。

但是在美國,孩子3歲前,醫(yī)生很少會直接給孩子確切的自閉癥診斷結果,而是會讓父母先帶孩子進行家庭干預。澳大利亞通常對于幼兒(5歲以下)會花費比中國醫(yī)生更長的時間去做典型評估,這包括家長/醫(yī)生的面談、直接觀察和進行各種測試。而葡萄心為了更了解孩子的各項能力情況,通常在會為所有的孩子提供長達一小時的免費線下測評,從核心發(fā)展能力、身體運動與控制、探索與操作以及社會適應等多方面對孩子的情況進行評估和測試。

所以,請停止無休止的診斷和探索!你要知道:無論孩子如何,他們是孩子!而我們最需要做好的是孩子的父母這個角色,而非其他!

為什么不把更多的時間利用在孩子的家庭干預上來呢?

家庭干預是自閉癥干預的重要組成部分。相較于機構干預,家庭干預效果好、易泛化、成本低,本應是廣大自閉癥家庭的首選,但很多家長面對家庭干預卻猶豫不前。到底是什么困難讓家長們?nèi)绱思m結呢?

1、家長認為“專業(yè)人員”做得好

的確,專業(yè)人員,尤其是經(jīng)過正規(guī)訓練的專業(yè)人員,其家庭干預技能確實要比一般家長要強。但我們家長也不應該妄自菲薄。國內(nèi)外的實踐結果證明,家長在經(jīng)過訓練后完全可以超越大部分專業(yè)人員的干預工作。

并且我國目前的干預機構良莠不齊,過度的盲目依賴專業(yè)人員,有時會造成對孩子情況的誤判,而且也不利于家長和孩子信任關系的建立。家長相比于專業(yè)人員,最大的優(yōu)勢就是對孩子的了解。因此家長要對自己有信心,你們完全有能力比“專業(yè)人員”做得更好。

2、家長自身干預技能不足

對于大部分家長來說,憑借自身的本能和對孩子的愛,完全有能力教育好我們的孩子。但自閉癥孩子的很多特殊性導致家長的很多教育方法是無效的。對于自閉癥孩子的家庭干預,家長會因技能不足出現(xiàn)手足無措的情況。這時候我們最需要的就是一個可以幫助家長學習專業(yè)家庭干預方法的平臺,只要給我們一顆種子,我相信家長們一定可以做得比專業(yè)機構更好!

3、家長的心態(tài)崩潰問題

這種情況也很常見,我們很多家長在聽到孩子被確診為“自閉癥”后,甚至在懷疑孩子患有“自閉癥”的情況下,會陷入極度的恐慌之中?!昂⒆舆@輩子完蛋了”、“我們的家庭以后將怎樣維系?”“周圍的人會不會嘲笑我的孩子”等等問題縈繞腦海,每天看著孩子以淚洗面,生活開始變得一團糟!一旦陷入這種崩潰之中,我們就無法讓自己冷靜下來,開展家庭干預自救。

著名的中年各國內(nèi)地女演員王姬曾經(jīng)在參加節(jié)目時坦言:“以前我是個特別隨便的人,做什么都特膽大,一個人不會英語揣著60美金就敢跑去美國。但現(xiàn)在我特別膽小,坐飛機哪怕有一點顛簸我都要不斷祈禱,因為我必須照顧我的兒子??梢哉f所有自閉癥孩子的家長都是‘死不瞑目’的,因為我真的不知道我‘走了’以后孩子會怎樣?!睘榱松钤谕捠澜缋锏膬鹤樱刻彀炎约捍虬绯筛鞣N卡通人物來接近他、教育他。

4、家庭、事業(yè)的雙重壓力

看病需要錢,想有錢就要工作,工作了就沒時間照顧孩子,沒法照顧孩子就要把孩子送到機構,送到機構又要錢……經(jīng)濟的壓力迫使一些家長不得不放棄家庭干預。而其中更有極少部分家長,他們雖然有條件,但并不甘心在家當孩子的“治療師”?;ㄙM大量的時間,投入大量的精力,學習沒學過的技能,他們不甘心放棄自己的事業(yè),但又不得不面對現(xiàn)實。甚至有些人因此產(chǎn)生了“躲避”的想法:不回家、躲著孩子、喝悶酒……這些情緒和行為也影響著自閉癥家庭干預的開展。

“為了孩子,我可以付出一切!”這是我們對孩子的承諾!那為什么面對家庭干預這個選項的時候我們膽怯了呢?是害怕自己不夠專業(yè)教不了孩子?

其實大可不必!自閉癥的干預不是高科技,他不需要你有很高的文化水平,多數(shù)家長都可以教。沒有足夠的專業(yè)技能可以學習,一邊學一邊教!有很多家長通過線上一對一的課程來學習專業(yè)的家庭干預方法,并解決在實踐過程中遇到的問題。

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