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極重度聽障幼兒家庭應對指南 一,二

來源:河南省鄧州市特殊兒童康復中心
2019-08-13 16:05 949 0 0
一.迅速跨越心理關  心理關是聽障幼兒家庭需要面對的第一個障礙。無論是因聽力篩查還是由于寶寶因為年齡稍大因為

一.迅速跨越心理關

  心理關是聽障幼兒家庭需要面對的第一個障礙。無論是因聽力篩查還是由于寶寶因為年齡稍大因為語言問題進行聽力檢查陡然發(fā)現(xiàn)寶寶有聽力問題,對一個家庭而言,不亞于一次晴天霹靂,寶寶壓力、家庭壓力、社會壓力,瞬間整個世界就改變,這種壓力對于媽媽傷害最大,很容易患上產(chǎn)后抑郁癥或者其它心理疾病,所以這時候爸爸一定要體諒,給予媽媽們更多的關心和愛護,因為家里聽障兒童問題而使家庭破碎的例子在現(xiàn)實中有不少,這種情況對媽媽而言更是一種傷害。對于孩子,唯一的依靠是父母,聽障問題在目前而言,絕大數(shù)情況都可以治療,康復更需要家庭通力合作,如果父母不齊心協(xié)力應對,將無法應對孩子將來的康復和教育,未來只會導致孩子的發(fā)展前景極不樂觀。
  剛開始發(fā)現(xiàn)小孩聽障的階段,是每個聽障兒童家庭都會經(jīng)歷,也是最痛苦的時期,區(qū)別在于走出的早晚。生活不會一馬平川,酸甜苦辣其實都是歷練和享受。寶寶是無辜的,他們沒有選擇的權力,對于70%的聽障寶寶而言,聽障問題是唯一的表現(xiàn),另外30%的寶寶可能會伴隨其它疾病。非常幸運我們生活在21世紀,所有的聽力問題其實都有解決方案。在國內(nèi),除了腦干植入手術還處于嘗試階段外,其它和聽力相關的手術都已經(jīng)成熟,絕大多數(shù)的孩子的聽力障礙都有辦法補救。
       
二.助聽輔助設備選擇
  聽障主要有傳導性耳聾和感音性神經(jīng)性耳聾兩種,極少數(shù)病例是兩者的混合。傳導性聾一般可以通過治療治愈。感音神經(jīng)性耳聾指聽毛細胞受損(感音)以及蝸后神經(jīng)性聾(聽神經(jīng)障礙、聽覺中樞障礙)總括。本文所指的是感音神經(jīng)性耳聾。對于聽障兒童而言,正確的聽力解決方案最為關鍵。助聽輔助設備最常見的是助聽器和人工耳蝸。兩者的工作原理截然不同,適用范圍不同。簡單而言,助聽器是通過將外界的聲音進行放大來刺激毛細胞引起聽覺,對低頻補償比較有效,適用于聽力損失較輕的聽障兒童。而人工耳蝸原理是通過外科手術植入人工耳蝸植入體,通過磁感應和外界的體外機進行信息交換產(chǎn)生電流的方式對聽神經(jīng)進行刺激從而產(chǎn)生聽覺的方法,它繞過了受損的聽毛細胞,是一種聽力重建解決方案,適用于極重度感音神經(jīng)性耳聾兒童,是感音性耳聾的對應治療方式,對于蝸后神經(jīng)性耳聾則有60%的可能(原因還未知)。但不論是助聽器還是人工耳蝸,最終都是維持聽力通路的手段,最終刺激大腦語言神經(jīng)中樞的都是生物電,都能形成聽反饋,因而請記住它們是輔助設備,這個定位非常重要,這意味著無論是助聽器還是人工耳蝸,都不是身體的一部分,它們需要參數(shù)調(diào)整以適應變化,而電子產(chǎn)品都有應用壽命,大約七八年左右,視保養(yǎng)情況好壞而定。在實際工作中發(fā)現(xiàn)有家長忽視調(diào)機,有人工耳蝸開機后一年就調(diào)了兩次的,也有助聽器用了七八年已嚴重老化,孩子跟不上學習還在繼續(xù)使用的,這些極端錯誤的做法會耽誤孩子的正??祻秃蛯W習甚至會損傷聽障兒童剩下的那點可憐的聽力。準確的聽力解決方案是保證孩子正常交流的前提條件,而小孩的聽力狀況有可能因時間而改變,并不是做了耳蝸和配了助聽器后就可以萬事大吉、撒手不管。聽障兒童家長需要了解一些基本的聽力學知識并將其傳授給孩子,以使他們逐漸自己學會反饋,配合調(diào)試,努力調(diào)試的更好。遺憾的是大多數(shù)家長連普通的聽力圖都看不懂,這種局面實在對小孩康復不利,建議殘聯(lián)多制作此類知識的小冊子,將聽力知識進行普及。
  在助聽器設備的選擇上,該耳蝸就耳蝸,該助聽器就助聽器,該聯(lián)合就聯(lián)合,完美的聽力解決方案是脫殘,既聽力補償或重建后聽力好于40分貝,取決于聽力損失程度和您的口袋厚薄。目前人工耳蝸植入的標準是80分貝,關于這個80分貝的標準存在一個誤區(qū),是指所有頻率的平均值,但是對于高頻損失嚴重,特別是高頻4000赫茲達到90分貝以上的,助聽器效果補償極其有限,效果仍不理想,因為在頻譜分析上,高頻代表著細節(jié),高頻損失嚴重,細節(jié)分辨出來,因而效果不理想。風聞一些據(jù)說110分貝都康復得很好的孩子,很遺憾沒有親眼目睹,從助聽器原理來看,90分貝以上只有20分貝左右的有效補償空間,用這20分貝的空間去彌補所有頻率的聽損,其補償效果有限,對于日益復雜的環(huán)境,總有一天會滿足不了應用需求,最終陷入“重聽人”狀態(tài),即主要通過看口型來讀懂別人的語言。

三.何時驗配助聽器
  幼兒的聽覺系統(tǒng)在6個月時才完全發(fā)育好,極少數(shù)病例能夠在這個時間段內(nèi)恢復。因而醫(yī)學上只有小孩滿6個月時才能確診聽障,在中國沒有一個聽力學醫(yī)生敢在小孩六個月內(nèi)下小孩聽障的診斷結論,雖然有些情況如病毒感染等確實不可逆。盡管聽力學康復是越早越好,但是請注意這個時間,6個月,個人認為不需要在6個月內(nèi)因不甘心而不停的做檢查折騰孩子,檢查的結果實際上要了解的是一個客觀事實,這個事實不因檢查而改變。警惕那些在六月內(nèi)要你配助聽器的人,并且請記住助聽器其實可以打折銷售。
  國際上目前對助聽器驗配有“一、三、六原則”,意即一月發(fā)現(xiàn),三月驗配助聽器,六月份診斷,雖然在國外有因為檢查出來就一月配戴助聽器的實例,但請注意國內(nèi)、國外在國情上的不同,請注意以下三點,第一是這樣小的孩子根本不具備聽反饋能力,主觀檢查結果客觀檢查結果也并不精確,通過何種手段配置好合適的助聽器在國內(nèi)也是一個大問題(助聽器驗配不合適反而會傷害聽力,國外是三月驗配助聽器后一星期要檢測一次,而且國外擁有大量具有豐富經(jīng)驗和資質(zhì)的聽力驗配師)。第二是性價比問題(后文解釋),第三點是對于極重度耳聾聽障兒童,助聽器很難達到效果,較大的信噪比不利于聆聽習慣的建立。綜合分析國內(nèi)國外差,個人認為這種方案并不符合國內(nèi)實際,需要謹慎考慮。

四.何時耳蝸
  及早發(fā)現(xiàn)及早干預是聽障兒童康復總原則。輕中度聽障及早佩戴,語后聾越早植入效果越好也沒有任何問題。爭論的焦點主要存在于先聽性極重度聽障幼兒,分歧在于是否在一歲前手術,是否要佩戴助聽器進行輔助訓練。大腦在0-3歲是高速發(fā)育期,到了三歲,大腦的發(fā)育絕大多數(shù)就已經(jīng)完成。語言發(fā)展的黃金時間是2-3歲,語言的形成不僅與聽通路的健全有關系,而且還與大腦語言中樞的刺激發(fā)育密切相關,相形之下,大腦的反饋機制更加重要,聽神經(jīng)萎縮相比于大腦語言發(fā)育而言真是輕如鴻毛。因此,在確診極重度聽障后及早植入耳蝸是最佳選擇,越早越好。但是要考慮手術的醫(yī)生,因為小孩越小,手術難度越大,而醫(yī)療原則應以謹慎為第一原則。
  有一種觀點認為美國FDA規(guī)定1歲才可以進行人工耳蝸手術,因此之前要佩戴助聽器。但中國有自己的國情,適用于極重度聽障兒童的助聽器價格極其昂貴,兩個助聽器合在一起價格約有3、4萬。差不多占到基本耳蝸價格的1/5,對于大多數(shù)聽障兒童家庭,都是一筆寶貴的資金,為了那樣可憐的一點效果浪費大筆的有效資金,資金利用率太低。至于FDA的規(guī)定,您可以注意到若干年前其規(guī)定的是2年,現(xiàn)在是1年,熟悉人工耳蝸的朋友也都知道,在人工耳蝸最初進入大陸的時候,醫(yī)生只敢對3歲以上的孩子進行手術。隨著技術的發(fā)展,人工耳蝸可以做得越來越小,手術經(jīng)驗的積累也使得刀口越來越小?,F(xiàn)在已經(jīng)開展的一歲以下小聽障兒童手術(中國并無人工耳蝸年齡限制),效果確實不錯。手術時間是隨著技術與認知的發(fā)展而逐漸發(fā)展的,這點從人工耳蝸的發(fā)展歷程可以看出。從聽障發(fā)生機理來看,聽障是因為聽覺通路存在障礙從而影響到了聽覺語言中樞的發(fā)育具體原因是大腦聽覺功能區(qū)細胞被其它功能區(qū)細胞擠占。同時因為聽障,聽障兒童在發(fā)育中會產(chǎn)生視覺優(yōu)先原則,對聽障恢復產(chǎn)生不利影響。聽覺通路通過人工耳蝸可以重建,而語言中樞的發(fā)育隨時間發(fā)展而逐步不可逆,根據(jù)7歲以后人工耳蝸得不到良好效果可以有如下推論:如果7代表了人工耳蝸植入時間的無窮不良后果極限,則0則代表了人工耳蝸時間植入時間的最優(yōu)后果極限。當然,受目前醫(yī)學理論、手術等實際效果限制,最優(yōu)時間應該是6個月。再考慮到謹慎原則,8月份手術更為安全一些。手術年齡越小越容易激發(fā)人自身經(jīng)過千萬年進化發(fā)展起來的聽覺發(fā)育機制,前文已經(jīng)強調(diào)耳蝸只是輔助設備,只起到幫助恢復聽障兒童自身聽覺發(fā)育機制的橋梁作用,聽障兒童語言的獲得依靠人類自身的潛力。舉個例子,比如說猴子,它的聽力反饋機制沒有問題,但估計無論怎樣訓練也無法將其訓練出會說人話的“猴人”來。個人認為和時間賽跑的理論依據(jù)在于使得人工輔助設備盡量早點和人類的語言發(fā)展本能相匹配。
  當然對于經(jīng)濟條件有限的家庭,如果短期內(nèi)做不了耳蝸,還是盡量配助聽器給予必要的康復和刺激,使聽障小孩盡量獲得聽語言經(jīng)驗。

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