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天才在左、白癡在右,自閉癥是分割線

來源:安安自閉癥中心
2019-09-24 15:40 1356 0 0
在幾乎每一個人都將自閉癥(ASD)描述為洪水猛獸、悲慘世界時,卻發(fā)現(xiàn)與大眾大打悲情牌相反,很多ASD卻常常沉浸在獨自歡樂的時光里,他們有自己的生活、獨特的文化和喜歡做的事情。確實與我們希望看到的所謂“正?!辈惶粯樱麄兊墓之惡涂贪逍袨槌3R鹆恕罢H恕钡姆锤?。

在幾乎每一個人都將自閉癥(ASD)描述為洪水猛獸、悲慘世界時,卻發(fā)現(xiàn)與大眾大打悲情牌相反,很多ASD卻常常沉浸在獨自歡樂的時光里,他們有自己的生活、獨特的文化和喜歡做的事情。確實與我們希望看到的所謂“正常”不太一樣,他們的怪異和刻板行為常常引起了“正常人”的反感。

那么,請問我們正常嗎?


自閉癥難題,其實僅僅就是醫(yī)學難題,而非教育難題。類似不知病因的難題在醫(yī)學界還有很多,但在醫(yī)學界束手無策時常常會有其它學科能夠輕而易舉得將其缺失的功能進行補足。比如肢體障礙者從早期的不能下地,到簡易木制輪椅后到手搖輪椅;從無法下樓發(fā)展到電梯和無障礙通道的設計使用;從普通輪椅到續(xù)航電池行駛幾十公里。比如盲人的觸摸系統(tǒng)和速讀發(fā)音機;比如人工耳蝸的發(fā)明;近視、弱視或老花眼,通過光學的折射反射原理配戴眼鏡解決視力缺陷。這些都是在ICF國際功能分類功能補足的理論高度下完成的。但也有些問題難于登天,特別是大腦和其支配的神經(jīng)系統(tǒng)如何運轉(zhuǎn)?人類意識和靈魂是否存在?在無法評價靈魂存在之前無疑意識在哪也是難有生物學考證??傊?,凡是涉及精神類的疾患無疑大多是醫(yī)學難題。有些研究人員認為意識是種幻覺,另一些人則稱它無處不在,甚至永存。



自閉癥既然屬于精神疾病,那一定是大腦中的神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)了問題,至于究竟哪里有問題?醫(yī)學界尚不清楚。但在國內(nèi)有一種非常奇怪的現(xiàn)象,唯有醫(yī)生在患兒就診時會談及大腦(也可能不談),而其它康復教育過程則只會關(guān)注其外顯行為及淺表特征與表現(xiàn),如叫名字不理會、三歲不會說話、脾氣暴躁、喜愛旋轉(zhuǎn)物件等等。當然,我們不能苛求家長深入了解腦神經(jīng)發(fā)育知識,但作為一線專家和專業(yè)特教機構(gòu),如果不懂ASD是由于腦異常導致患者高級認知神經(jīng)功能的缺失,從而產(chǎn)生社交溝通障礙和行為異常的話,就顯得蒼白無說服力了。這直接誤導家長總在尋問自閉癥病因何在?目前看在醫(yī)學界還沒辦法真正搞清楚人類大腦是如何運行時,ASD仍是醫(yī)學界難題。人類大腦從400萬年前的腦容積僅400克發(fā)展到200萬年前的600克;再到20萬年前進化到智人的1200~1400克,人腦上百萬年的棄劣從優(yōu)的進化演變,使人類也發(fā)展出了獨有的智力和社交能力。而恰恰是社交溝通能力的缺失和行為刻板怪異使得美國兒童精神病醫(yī)生萊昂納多·坎納在1943年發(fā)現(xiàn)了這個群體,后人則武斷又毫不留情地把這些人劃成了右派,送到了“白癡”的類別里面了。

平心而論,76年過去了,人們對ASD的認知和診斷特征仍舊停留在坎納醫(yī)生的癥狀描述上,反觀與坎納醫(yī)生同時代的漢斯·阿斯伯格醫(yī)生那時在維也納也發(fā)現(xiàn)了一類缺陷與天賦共存群體——后命名為阿斯伯格綜合癥。他認為如果要在科學、繪畫或藝術(shù)方面取得成功,一定程度的自閉特征是至關(guān)重要的。其實初期美國坎納診斷的11個孩子中也有個在音樂領(lǐng)域存在特殊天賦的男孩,他在兩歲前能夠分辨出近二十首交響樂旋律,但是此特長并沒有引起坎納醫(yī)生的重視,問題也出在觀察樣本太少上。上世紀70年代,歐美各國為了爭取到更多的政府支援與服務,尋求了更多的ASD案例。英國的自閉癥孩子母親、心理學家洛娜·溫和她丈夫翻譯了阿斯伯格醫(yī)生1944年發(fā)表的論文《兒童期的自閉癥精神描述》。此后洛娜與美國精神病學會合作,拓寬了ASD的診斷標準,推翻了坎納醫(yī)生狹隘的模型和由于父母養(yǎng)育不當造成的結(jié)論(冰箱母親),證實了ASD圖譜的多樣性。而獲得第61屆奧斯卡金像獎的電影《雨人》則把患有ASD的主人公雷蒙·巴比特——一個社交和生活能力低下但視覺及運算能力超強的人物展現(xiàn)給了廣大觀眾。隨著越來越多影視人物的不斷出現(xiàn),很多人又把這個群體劃成了左派,把他們的定義變成了“天才”。


直到2010年在《時代》周刊100位“全球最具影響力人物”評選中,位居第五位的天寶·葛蘭汀的出現(xiàn),才明白為何自閉癥是天才或白癡的分割線?因為ASD康復方向和教育方法的把握是患者預后的關(guān)鍵,在干預中有效克服其核心障礙、消除特征才是根本。天寶是位動物學教授,從她的回憶錄中可以看到她對社交場合的抗拒和對人臉識別的困難,以及對噪雜聲音的放大與反感。她是一位阿斯伯格綜合癥(ASD譜系)患者,但她擁有比常人更高的智商,可涉及到社交互動與溝通和行為刻板方面卻有著與常人不同的感受。她曾展示了一張自己的大腦掃描圖,來和普通人進行對比,可以看出她大腦中掌管視覺的區(qū)域明顯大于常人。她在圖形處理方面的腦神經(jīng)非常發(fā)達,從而說明ASD患者都是視覺優(yōu)先的學習者(而非語言),他們很難接受聲音的說教式輸入?!拔乙苑烹娪暗姆绞竭M行想象”。比如當你向“普通人”提起任何一個建筑或者設備的時候,他們想到的都是那個具體的,他們曾經(jīng)見過的實物。而天寶看到的卻是“谷歌圖片”里面的一個圖片庫。她所見過的所有的建筑和設備,在腦海中呈現(xiàn)完整教堂與建筑圖片,像過電影似的浮現(xiàn)在出來。她甚至可以在任一張圖片上停下,并在大腦中將它定格成一段影像。“在設計牛畜管理設備時,這一切都變成了現(xiàn)成的巨大參考圖片庫,我能在心里畫草圖”她說。


像天寶一樣,其實自閉癥患者往往可以成為社會中各個專業(yè)的積極貢獻者。但假如我們周遭的人對他們?nèi)狈斫猓つ康恼J為他們不是白癡就是天才的話,那么即使是愛因斯坦、牛頓、達爾文、莫扎特等在各領(lǐng)域的特殊貢獻者(假如他們生活在今天,極可能會被認為得了自閉癥)也會被埋沒。由此可以明白在人類對腦科學和ASD群體誤解甚深的情況下,更多的人被市面上所謂“循證”所蒙蔽和誤導。當天寶說明自己是視覺學習和記憶者時,展示的是她的大腦掃描圖像與常人的對比。掃描結(jié)果是她的視覺皮層里有兩道非常粗的連接,直徑是普通人的兩倍。還有研究發(fā)現(xiàn),ASD常常用初級視皮層進行思考。那么人類真的對自己的大腦了解的如此清楚嗎?



今年剛好是歷史上第一篇關(guān)于人類腦精神的研究文獻發(fā)表210周年。這篇發(fā)表于1809年的病例報告,是由法國的精神科醫(yī)生菲利普·皮內(nèi)爾(Philippe Pinel)撰寫的。時至今日人類對大腦的了解仍停留在初級階段。只明白大腦從后往前大概分為三個部分:后腦、中腦和前腦。后腦主要負責跟運動反射相關(guān)的一些功能;中腦主要跟感覺信息的中繼與整合、情緒以及人的動機有關(guān);前腦是最重要的,前腦在生物的進化史中是最晚出現(xiàn)的結(jié)構(gòu),動物越高級,前腦的體積也就越大。事實上,我們?nèi)祟惖那澳X不僅大,而且還有很多溝和回,所以功能極其復雜。大體講,大腦頂葉負責觸覺、顳葉掌管嗅覺和聽覺、枕葉是視覺的服務對象;而額葉控制你的運動中樞并組織語言。還有海馬體、杏仁核、下丘腦、胼胝體、前額皮層和梭狀回等等的鏈接與復雜運轉(zhuǎn),這些都是通過腦干對身體各部位進行指揮和調(diào)度。而意識是什么,怎樣產(chǎn)生的?靈魂是否存在?卻至今無法確認。因此病因不詳?shù)淖蚤]癥短期內(nèi)很難從如此復雜的腦結(jié)構(gòu)中得出確切的結(jié)果。如果有人硬說某專家使用了循證醫(yī)學找到了治療自閉癥的方法,那此人肯定是騙子。因為,循證醫(yī)學是100多年前醫(yī)學教育家、現(xiàn)代醫(yī)學之父威廉·奧斯樂看出了醫(yī)學實踐的弊端而發(fā)明的。它是在歷史洞察的貧乏、科學與人文的斷裂、技術(shù)進步與人道主義的疏離——這三道醫(yī)學界無法逾越的難題上建立起來的。好在那時的醫(yī)生還能抵御住各類醫(yī)藥代表的糖衣炮彈。但從上世紀八、九十年代開始被制藥行業(yè)所意識到,循證醫(yī)學對賣藥和推廣某種技術(shù)來講更多的是一種契機而不是威脅,從而被廣泛使用并導致泛濫。因為在各類權(quán)威雜志上發(fā)表的有關(guān)藥品循證相關(guān)研究,所帶來的收益遠遠高于數(shù)十萬醫(yī)藥代表的銷售業(yè)績。但人類面臨很可悲的一件事,是今天從所謂權(quán)威雜志上看到學到的知識,十年以后將會被證明一半是錯誤的。更可悲的是,十年以后我們依然不知道哪一半是錯誤的。


真正的循證醫(yī)學之精髓是將最佳的外部證據(jù)、醫(yī)生自身的經(jīng)驗和患者親身的感受結(jié)合起來,進行臨床醫(yī)學決策,三者同等重要。要分清楚所謂隨機對照試驗和薈萃分析絕不等于循證醫(yī)學,充其量只是外部證據(jù)的表象體現(xiàn)。在缺乏可靠的外部醫(yī)學證據(jù)時,醫(yī)生和教導者的經(jīng)驗往往更加重要。同理,僅僅根據(jù)只有19名3—4歲基本無語言的自閉癥患者參加的教育案列,并且在他們無法真實表達自身感受的情況下,怎么能夠得出效果顯著且無任何方法能夠替代的結(jié)論?您不覺得這個樣本數(shù)據(jù)小的可以忽略嗎?再說,作為自閉癥核心障礙之一的社會交往和溝通缺陷這種動態(tài)形式怎樣做循證呢?這印證了統(tǒng)計學的業(yè)內(nèi)名言“數(shù)據(jù)不說謊,但說謊的人總拿數(shù)字做文章”。

當年31歲的舍恩進入了美國貝爾實驗室,他在不到四年的時間里,在Nature和Science雜志上共發(fā)表了17篇“高水平”研究論文,當時全世界都認為他很快就能獲得諾貝爾獎。而美國的一個科學記者,持續(xù)跟蹤了他四年之后,最后證明舍恩的17篇論文全部造假。同樣在目前現(xiàn)有的3800萬份公開發(fā)表的著名文獻中,被他人引用超過200次的僅有0.5%。太多的醫(yī)學文獻充斥著誤導性和假陽性發(fā)現(xiàn)。據(jù)統(tǒng)計,在權(quán)威雜志已經(jīng)發(fā)表的文章中,90%都是可以不發(fā)的。關(guān)于人類大腦與自閉癥的研究似乎也有著同樣的問題,使用量子靈魂理論來評價感覺它的信息太大了,太容易造成信息流失了。事實上,人工智能之父艾倫·圖靈(Alan Turing)把大腦比作一個巨型大碗里的麥片粥,他指出,大腦利用神經(jīng)元進行運轉(zhuǎn),而神經(jīng)元的活動就像傳統(tǒng)計算機中那些以比特為單位進行存儲、計算的設備一樣。如果大腦真的是以量子位為單位進行存儲和計算,那么除了生物學家熟悉的以生物神經(jīng)元方式進行的傳統(tǒng)運算外,大腦中一定還存在其他運轉(zhuǎn)機制,而各種動態(tài)社交正是大腦復雜運轉(zhuǎn)的最恰當輸出。

因此,無論您是否認可人類有意識和靈魂的存在,自閉癥是天才或白癡的結(jié)論必定掌握在有方向感和判斷力的家長手中。

正所謂一念是天堂,一念是地獄,唯有自閉在人間。

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