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自閉癥到底是什么?不同、殘疾,還是障礙?

來源:知識分子
2021-05-21 17:03 1368 0 0
自閉癥到底是什么?

前   言

當很多家庭都因為有一個自閉癥孩子而焦頭爛額的時候,美國巴爾的摩的Julie和Joe Greenan夫妻的焦頭爛額卻是其他人的5倍。這對恩愛夫妻,有5個孩子,全部被診斷有自閉癥。

自閉癥的學(xué)術(shù)定義是,一種廣泛性的發(fā)育障礙,表現(xiàn)為社交能力的缺失和重復(fù)刻板的行為和思維方式。但是這個定義對Greenan一家來說,卻非常模糊。他們最大的孩子已經(jīng)大學(xué)畢業(yè),老三老四這對雙胞胎可以在普通教室跟著上課,最小的孩子去了自閉癥專門學(xué)校。老二,Sam今年21歲,沒有語言能力、智力障礙、自傷并且偶爾有攻擊性,早在2016年,由于無力照顧他,父母將Sam送進了收容所。

所以,5個孩子,哪個才有自閉癥呢?自閉癥又到底是什么呢?

——美國丫丫爸爸

自閉癥是什么?

幾年前,國內(nèi)有家著名的自閉癥兒童干預(yù)機構(gòu)要搬家,據(jù)說選擇新的校址時,受到抵制,人們認為搬來了一座“傻子”學(xué)校。而在各地推進自閉癥兒童的融合教育過程中,甚至有家長拉橫幅,抵制自閉癥兒童入學(xué),生怕這些“傻子”影響了他們優(yōu)秀的寶貝孩子們。

但是,在英國劍橋大學(xué)的自閉癥研究學(xué)者西蒙·巴郎-科恩看來,自閉癥人士,一個個都是潛在的天才。2020年底,他出版了一本書《The Pattern Seekers》(執(zhí)著于規(guī)律的人)。書中寫道,人類幾千年文明進程中的發(fā)明創(chuàng)造,都是來自于一種自閉癥特質(zhì)——系統(tǒng)性的心智模式,即癡迷于分析識別世間萬物的各種規(guī)律的能力。具有這種強烈系統(tǒng)性心智能力的人,包括偉大的發(fā)明家愛迪生、特斯拉,億萬富翁吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨;藝術(shù)家達芬奇,甚至剛剛因飛機失事而逝去的NBA球星科比·布萊恩特。

近年來,隨著自閉癥診斷率的節(jié)節(jié)飆升,媒體的關(guān)注度也逐漸增大。在一些媒體的報道中,自閉癥兒童是星星的孩子,在遙遠的星球,獨自閃閃發(fā)光。而在另一些媒體的報道中,自閉癥兒童是有耳卻充耳不聞,有眼睛卻視而不見。

如果做個簡單的自閉癥兒童家長調(diào)查,很多的家長,大概既不奢求自己的孩子是天才,也沒有星星的孩子那么浪漫;他們也難以接受自己的孩子是傻子的看法,更多的訴求是如何渡過每日的茍且。

天才和傻子,浪漫和茍且——這些大相徑庭、相互矛盾的看法,讓自閉癥和自閉癥人士,在旁人眼中,更加的模棱兩可,疑惑重重。

所以,自閉癥到底是什么,如何定義自閉癥呢?

自閉癥是一種不同(Difference)

天寶·葛蘭汀,3歲半診斷為自閉癥, 4歲才會說話,被稱為迄今為止最成功的自閉癥康復(fù)者。2012年,她主編的一本書《Different…Not Less》(不同…不是低能),收集了一些成功的成年自閉癥人士的故事。書中指出,自閉癥是一種不同,而不是低能。自閉癥人士的不同特質(zhì),讓他們能夠在廣闊的領(lǐng)域:技術(shù)、商業(yè)、藝術(shù)甚至關(guān)愛(比如成為心理學(xué)家)領(lǐng)域都能取得成功。

天寶·葛蘭汀自己就是這樣一個與眾不同的人。我們大多數(shù)人也許沒有去過大型的農(nóng)場,但是在電影中可能看見過大批牛羊。在我們看來,牛羊被驅(qū)趕,奔跑就是奔跑的樣子,而在天寶看來,牛羊的奔跑,是按照一定曲線的奔跑,這種曲線的奔跑形式,是牛羊最舒適的奔跑方式。由于這種特殊的觀察能力,她為農(nóng)場設(shè)計出最佳的牧業(yè)器械和環(huán)境。在美國,有近一半的牧場使用她設(shè)計的各種器械。

天寶后來成為美國科羅拉多州立大學(xué)的教授。她是高功能自閉癥譜系障礙人士(或者說阿斯伯格綜合征人士),也是一位偉大的演講者,給全世界自閉癥領(lǐng)域帶來了無限多的正能量。2016年,這位“不同”的自閉癥人士,當選美國科學(xué)院院士。

我是一種不同,而不是低能——天寶?葛蘭汀

當然,我們說自閉癥是一種不同,并不僅僅是天寶這樣的天才式的與眾不同。更多的不同是,由于自閉癥人士社交交流能力的缺失以及重復(fù)刻板的行為和思維方式,他們感覺世界的能力和方式與大多數(shù)人不同,他們的自我表達能力和方式也與大多數(shù)人不同。而這些不同,需要我們?nèi)プ鹬?、去理解、去發(fā)現(xiàn)、去包容、去給他們賦能。

有很多自閉癥人士,對于細節(jié)有異乎尋常的專注力。以色列甚至專門組織了一支自閉癥人士隊伍,監(jiān)測衛(wèi)星云圖的細微變化,從而提前預(yù)測可能發(fā)生的狀況。一些IT公司,也專門雇傭自閉癥人士,來尋找成千上萬行軟件程序中的可能病毒。這些正是利用了自閉癥人士,對細節(jié)超乎常人的觀察力。

一個5歲的自閉癥女孩,非常喜歡游泳,于是爸爸驅(qū)車十幾個小時帶她來到了海邊。女孩很興奮地游泳,但是那天晚上去住旅館的時候,卻一直哭鬧、抓狂。轉(zhuǎn)天回到海灘,也不下海游泳,只在沙灘上涂涂畫畫,生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸,慢慢走近女孩,才發(fā)現(xiàn)女孩在沙灘上一直在寫同一個字,“家”。聯(lián)想到從小沒有帶孩子在外面住過酒店,爸爸意識到,孩子是害怕從此不回家了,所以哭鬧。爸爸告訴了女孩,今天明天在海邊玩,后天就回家。不再擔心的女孩,一下子又跳入了海中,愉快地游泳。5歲的自閉癥女孩,就是用這樣不同的方式,表達著對家的思念。

雷特綜合征本來被歸為一種嚴重的自閉癥形式,直到2013年,由于其明確的單基因變異機制而不再被歸入自閉癥范疇。一個12歲的雷特女孩,沒有語言,沒有交流能力,同時有視力障礙。每次社工帶她去玩,她只是機械地配合,臉上也沒有什么表情。只有其中一個社工和她在一起的時候,女孩的臉上似乎放出了光芒,從此大家知道,女孩喜歡這位社工。這個雷特的女孩,12年來,可能就是用這種讓人不易覺察的方式,來感知她的世界,表達她的喜好。

1996-1998年間,澳大利亞的社會學(xué)者,被診斷有阿斯伯格綜合征(自閉癥譜系障礙的一種)的Judy Singer,一直在思考,自己到底為什么總有點與世人格格不入,到底是什么造成了自己的這種與眾不同。

盡管當時臭名昭著的自閉癥“冰箱媽媽”假設(shè)剛剛被摒棄不久,英格蘭的年輕科學(xué)家Andrew Wakefield剛剛造完假,發(fā)表了他那著名的“疫苗造成自閉癥”的論文,但是,在Judy Singer看來,她的自閉癥,不是由于疫苗,也不是由于冰箱一樣冷漠的媽媽造成的。她認為,自閉癥一個本來的存在,是神經(jīng)的一種發(fā)育方式。就像自然界有生物多樣性一樣,人類在神經(jīng)上也有多樣性。于是,她將這種神經(jīng)發(fā)育方面異于多數(shù)人的存在,稱為神經(jīng)的多樣性 (Neurological Diversity) ,簡稱為神經(jīng)多樣性(Neurodiversity)。

自閉癥是一種神經(jīng)多樣性,是一種“不同”。我們尊重每一個人,也是尊重每一個人的“不同”。

自閉癥是一種殘疾(Disability)

在倡導(dǎo)領(lǐng)域,殘障有醫(yī)學(xué)模式和社會模式定義。神經(jīng)多樣性的概念,為自閉癥的社會學(xué)模式定義奠定了基礎(chǔ),成為自閉癥人士權(quán)利倡導(dǎo)運動的核心,對于認識自閉癥人士本身的社會價值有著重要的意義。

由于長期以來的污名化宣傳,自閉癥人士經(jīng)常被認為行為怪異,因為殘疾而被排斥在正常的社會活動之外。但是,2021年3月16日,美國精神航空公司拒絕4歲自閉癥兒童乘坐飛機的理由,卻是自閉癥不是殘疾(disability)。具體來說,在疫情期間,航空公司要求旅客戴口罩乘機,只有2歲以下兒童以及一些不適合戴口罩的殘障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸,帶著兒子從拉斯維加斯返回,卻被航空公司拒乘,理由是4歲的兒童必須戴口罩。爸爸出示醫(yī)生的診斷,證明孩子有自閉癥,戴上口罩之后,會自己屏住呼吸,開始抓狂并自傷,因而可以豁免口罩。航空公司卻以自閉癥不是殘障為由,斷然拒絕這對父子乘機。

Allison Singer是美國自閉癥科學(xué)基金會的創(chuàng)始人。她有一位重度自閉癥的女兒,同時也是自閉癥哥哥的法定監(jiān)護人。她聽說此事后,對航空公司的決定異常憤怒,不是因為該不該戴口罩,而是因為航空公司認為自閉癥不是殘疾。2013年,美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊DSM-5將原來的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PPD-NOS等統(tǒng)一為自閉癥譜系障礙之后,部分人就將神經(jīng)多樣性運動發(fā)展為極端神經(jīng)多樣性運動。一些能力很強,在20、30、40 甚至50歲之后才被診斷或者自我診斷為自閉癥譜系障礙的人士,他們有很好的工作和社會地位,掌握了自閉癥領(lǐng)域的話語權(quán)。他們認為自閉癥不是一種殘疾,只是一種不同,是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。他們反對針對自閉癥的科學(xué)研究,也反對以應(yīng)用行為分析(ABA)為基礎(chǔ)的自閉癥兒童教育。他們認為,社會只要提供必要的幫助,包容他們、接納他們就足夠了。

就像Allison說的,你說自己有自閉癥,又在哈佛法學(xué)院上學(xué),那你當然可以說,自閉癥不是殘疾。但是,對于那些有自傷行為,不會自己穿衣服,在學(xué)校找不到廁所的自閉癥人士,無法否認他們的殘疾。即使那些認知能力還不錯的個人,同樣會在社交、情緒管理方面有很多缺失,他們同樣需要幫助管理自己的行為、調(diào)整自己的情緒、認識和理解周圍的環(huán)境,這些都是有質(zhì)量生活的底線。學(xué)習(xí)是逆水行舟,任何兒童都需要接受教育,才能進步,教育的缺失,孩子就會退步,對自閉癥兒童尤其如此。如果不對自閉癥兒童進行科學(xué)的教育,他們就就可能退步,這不是簡單的愛、包容、接納足夠了的。

因而,我們說自閉癥是一種不同,但不是說自閉癥就是一種簡單的不同,一種簡單的人與人之間的差異。自閉癥的醫(yī)學(xué)定義模式是不可忽略的。我們必須正視,自閉癥的確是一種殘疾(Disability)。

自閉癥70多年來的歷史中,人們一直在探索自閉癥背后的機制。盡管出現(xiàn)過“冰箱媽媽”這么荒誕的假設(shè),也沒有藥物能夠治療自閉癥的核心癥狀。但是,雙胞胎自閉癥幾率以及大規(guī)模的基因測序等方面的研究,至少揭示了自閉癥有其基因基礎(chǔ),像脆性X綜合征、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉癥相關(guān)障礙的基因機制也已經(jīng)明確。藥物的研究也許不能治愈自閉癥的核心癥狀,但是如果能夠在一定程度緩解,也是很好的進步。心理學(xué)和教育學(xué)的研究,也幫助開發(fā)了很多對于自閉癥人士有效的特殊教育技術(shù)和方法,幫助自閉癥人士以自己的方式,按照自己的步伐成長。哪怕成為社會最底層,他們也可能為社會作出力所能及的貢獻。

因而,不管人們能夠舉出多少天才也有自閉癥的例子,也不管他們是不是遙遠星球那些獨自閃爍的星星,對于大多數(shù)自閉癥人士來說,他們都需要社會、社區(qū)、家庭和我們每一個人的支持。

因此,我們不能否定,自閉癥是一種殘疾(Disability)。

自閉癥是一種障礙(Disorder)

對一個有閱讀障礙的人來說,有一個更通俗的名字,文盲。在現(xiàn)代社會,他們幾乎寸步難行,處處是障礙。但是有一個工廠,專門收集各個公司和科研機構(gòu)打印出來的保密資料,進行集中銷毀。為了防止泄密,反而需要銷毀這些資料的工作人員的閱讀能力不足。這其實是將閱讀障礙的殘疾(Disability),轉(zhuǎn)化成了一種能力(Ability)。

當然,這是極其理想的狀況。

障礙(Disorder)的定義是,一個人在自己的生活環(huán)境中,行為功能是否受到妨礙。媒體各種暖心報道,比如,遇到有斜坡的時候,幾個人幫忙抬輪椅;視力障礙人士過馬路,有好心人攙扶;每年4.2自閉癥日,各路愛心人士更是全體出動,給自閉癥兒童和自閉癥家庭獻愛心。然而,凡事依靠別人的“愛心”不能保證一個人行動的獨立自主。“愛心”誠然可貴,但是任何人都不可能永遠地依靠“愛心”而有尊嚴地生活,獨立自主地完成自己的行為才是更好的、有尊嚴的生活。

殘障倡導(dǎo)領(lǐng)域有句名言,“不存在有障礙的人,只存在有障礙的社會?!?/p>

旅行中,很多人在候機過程中都有焦慮感,而自閉癥人士在嘈雜的待機環(huán)境的焦慮可能就是噩夢般的存在,讓他們的旅行充滿了障礙。美國的匹茲堡機場就專門留出一個安靜的房間,供自閉癥人士候機,障礙就消除了。

消除障礙:匹茲堡機場設(shè)立的自閉癥人士候機室

不被學(xué)校接納,被家長排斥,被同學(xué)霸凌,自閉癥的孩子的義務(wù)教育就有了障礙。有融合教育支持的環(huán)境,根據(jù)孩子的能力實行個別化的教育,就消除了自閉癥兒童義務(wù)教育的障礙。

所以,自閉癥是一種障礙,但是這種障礙是社會帶來的。如果要求自閉癥人士在生活中“不存在有障礙”,就需要消除社會的障礙,而不是消除有殘障的人。

世界上沒有兩片相同的樹葉,也沒有兩個相同的人。殘障是人類多樣性的一種存在。社會達爾文主義思潮盛行的時候,美國的精英們不斷地推動立法,試圖消滅殘障人士;而希特勒的德國,甚至專門將診斷出有自閉癥的殘障人士,進行集中迫害。然而,當每個人都沒有殘障的時候,每個人都可能有殘障,當每個人都是精英的時候,每個人都成不了精英。我們的每一個人,在某個時候,都可能有這樣那樣的殘障——也許臥病在床,也許踢球時傷了膝蓋,又或者生活的壓力造成心情抑郁等等。

自閉癥人士首先是人,然后才是有自閉癥的人,自閉癥兒童首先是兒童,然后才是有自閉癥的兒童。當我們把關(guān)注自閉癥的焦點都放在“自閉癥”,而不是“人”本身的時候,那么我們都可能在不經(jīng)意間,給自閉癥人士制造了各種障礙。所以,天寶有一句著名的格言:我們應(yīng)該重點關(guān)注,自閉癥人士“能”做什么,而不是“不能”做什么。

社會是多樣的,我們需要尊重每個人,尊重每個人的多樣性,正視殘障與殘疾的存在,創(chuàng)造一個接納、包容的無障礙環(huán)境。這不是獻愛心去關(guān)顧某一群特殊的群體,而是關(guān)顧我們每一個人。無障礙是社會本來就應(yīng)該有的樣子。

結(jié)束語

所以自閉癥到底是什么呢?

對文章開頭提到的Greenan一家來說,自閉癥應(yīng)該既是不同,也是殘疾,同樣還是障礙。

尊重“不同”,正視“殘疾”,創(chuàng)造一個包容、接納的環(huán)境,消除“障礙”,才能讓自閉癥人士達到自己能夠達到的高度,為社會作出力所能及的貢獻。

參考文獻

1.https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html

2.https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/

3.https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/

4.https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/

5.https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work

6.https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

7.https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk

8.https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors

9.Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories ofAchievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, andADHD”. 2012.

10.Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives HumanInvention”. 2020.


本文4月2日首發(fā)于《知識分子》(ID:The-Intellectual),經(jīng)授權(quán)轉(zhuǎn)載,如需二次轉(zhuǎn)載請聯(lián)系原作者。知識分子由非營利公益組織北京市海淀區(qū)智識前沿科技促進中心主辦,以傳播科學(xué)知識、弘揚科學(xué)精神、促進科學(xué)文化為使命,致力于關(guān)注科學(xué)、人文、思想。

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