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孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大后能獨(dú)立生活嗎?一位星媽用15年找到答案……

來(lái)源:星希望孤獨(dú)癥
2020-11-06 15:55 1270 0 0
孩子的未來(lái)是很多星爸星媽關(guān)注的問(wèn)題?!昂⒆尤绾文芑貧w正常生活?孩子未來(lái)如何能獨(dú)立生活?”都是我們最擔(dān)憂的事情

養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童15年我有話說(shuō)

在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的媽媽,是阿根廷非盈利組織Fundación Brincar的創(chuàng)始成員和總裁(該組織自2010年以來(lái)一直致力于改善自閉癥患者及其家人的生活質(zhì)量)。


同時(shí)她也是一位普通的孤獨(dú)癥孩子?jì)寢尅?/section>

TED:了解自閉癥,別視而不見(jiàn)!

孩子兩歲被確診時(shí),他們生活的地方還沒(méi)有網(wǎng)絡(luò),除了醫(yī)生一紙?jiān)\斷,Carina Morillo對(duì)自閉癥的概念一無(wú)所知——她僅僅知道兒子跟人沒(méi)有眼神交流,沒(méi)法說(shuō)話,也對(duì)別人說(shuō)的話沒(méi)有反應(yīng)。

Carina Morillo需要找到與兒子溝通的方式,找到兒子跟這個(gè)世界共處的方式,但一開(kāi)始的她完全束手無(wú)策,只憑直覺(jué)。

登上TED演講,她根據(jù)自己的經(jīng)歷,分享了一步步學(xué)習(xí)并幫助她兒子成功康復(fù)的故事,同時(shí)也發(fā)出對(duì)社會(huì)的呼喚——“關(guān)愛(ài)自閉癥,需要的不是專家,不是英雄,而是我們每一個(gè)普通人的一點(diǎn)點(diǎn)關(guān)懷。”

故事從她和孩子的對(duì)話開(kāi)始

“看著我”

“看著我。”

這句話把我變成了眼神交流方面的專家。


我是伊萬(wàn)的母親,他今年15歲,患有自閉癥,至今不會(huì)說(shuō)話,不過(guò)可以用一個(gè)ipad來(lái)跟人交流,只是他的語(yǔ)言是由不同的圖像組成的。

伊萬(wàn)在兩歲半時(shí),就被診斷患有自閉癥,老實(shí)說(shuō),十多年過(guò)去了,那天的記憶依舊刺痛我心。

拿到診斷結(jié)果后,我和丈夫都很迷茫,我們不知道能做些什么,那時(shí)候還沒(méi)有網(wǎng)絡(luò),你無(wú)法從網(wǎng)上得到任何想要的信息。所以我們的行動(dòng)都是在自己摸索。

我們唯一的辦法就是與他對(duì)視,跟他目光交流,但是這唯一的橋梁也被阻隔了。因?yàn)樽蚤]癥的孩子,幾乎都是逃避別人的目光,我們很少有對(duì)視的時(shí)候。

作為他的媽媽,我該如何教會(huì)他生活呢?


但是我慢慢發(fā)現(xiàn),當(dāng)我做他喜歡的事情時(shí),伊萬(wàn)就會(huì)勇敢地、認(rèn)真地看向我,這時(shí)我們的眼神彼此相通。

后來(lái),我便全心致力于和他一起做他喜歡的活動(dòng),我們也就有了越來(lái)越多的眼神交流的機(jī)會(huì)。

比如,我們經(jīng)常會(huì)花好幾個(gè)小時(shí),跟他玩貼標(biāo)簽的游戲。當(dāng)我們興奮地說(shuō),“抓到你了!”,他也總會(huì)很興奮地環(huán)顧四周尋找我們。


在那個(gè)瞬間,我能感受到,他鮮活地存在于我們的世界當(dāng)中。

上帝為他關(guān)上了一扇門


卻開(kāi)了一扇窗

有次我冒著大雨,駕車行駛在高速上的時(shí)候,由于雨霧彌漫,我開(kāi)錯(cuò)了出口。

而還是伊萬(wàn)的反應(yīng)才讓我意識(shí)到我開(kāi)錯(cuò)了路,他崩潰大哭,不停地喊叫,直到我回到了原路,才冷靜下來(lái)。
對(duì)于一個(gè)只有兩歲半的孩子而言,他不能對(duì)自己的名字作出反應(yīng),但是他卻可以對(duì)一條回家的路線爛熟于心。

就是那時(shí),我意識(shí)到伊萬(wàn)擁有超常的視覺(jué)記憶力,那就是我的切入點(diǎn)。

自那以后,我開(kāi)始收集各種事物的圖片,并一張圖片一張圖片地展示給他看,借此教給他生活是什么樣子的。

直到現(xiàn)在,圖片仍然是伊萬(wàn)向我們表達(dá)他想要什么,他需要什么,以及他感受如何的交流方式。


他人舉手之勞

就是最大的關(guān)愛(ài)

但并非只有伊萬(wàn)的眼神交流才值得關(guān)注,其他人的目光也一樣重要。

隨著孩子一天天長(zhǎng)大,我越來(lái)越意識(shí)到,除了改變我們自己,我還要讓人們看到的,不僅是伊萬(wàn)的自閉癥,還有他作為這個(gè)社會(huì)的一個(gè)個(gè)體,他能夠給與他人的他能做的一切。

但要做到這一點(diǎn),我也必須要敞開(kāi)自我,我必須要有勇氣向別人承認(rèn)我的孩子很特殊,同時(shí)也要放手讓伊萬(wàn)自己去試著融入這個(gè)社會(huì),但這是極其困難的一件事。


伊萬(wàn)11歲的時(shí)候,曾在我們鄰里一家診所接受治療。

一天下午,我在診所門外等他治療的間隙,走進(jìn)了一家小商品店,就是那種街頭常見(jiàn)的什么都有的小店。

一邊選購(gòu)商品,我就一邊和店主聊起天來(lái),說(shuō)著說(shuō)著,我就告訴了他關(guān)于伊萬(wàn)的事情,關(guān)于他患有自閉癥,還有我的希望——比如他能夠獨(dú)立走過(guò)這條街,不需要誰(shuí)去牽著他的手。

店主的表情流露出好奇,所以我決定詢問(wèn)他,是否能讓伊萬(wàn)每周四下午兩點(diǎn)左右,來(lái)這里幫他整理貨架上面的礦泉水瓶,因?yàn)樗娴暮芟矚g整理東西;作為回報(bào),他也會(huì)在這個(gè)小店買一些巧克力曲奇,這也是伊萬(wàn)最喜歡的東西。店主當(dāng)即就同意了。

在這之后的一年當(dāng)中,伊萬(wàn)經(jīng)常都會(huì)去這家小店,幫忙整理貨架上的水瓶,在他的整理下,所有的標(biāo)簽都完美地朝向同一側(cè),然后他就會(huì)很高興地,帶著他的巧克力曲奇離開(kāi)。

店主并不是自閉癥方面的專家,他也不需要是專家,但是店主這樣的舉動(dòng),就在無(wú)意識(shí)中幫助了伊萬(wàn),讓他能獨(dú)立地做一些力所能及的事情,并且得到相應(yīng)的回報(bào)。


其實(shí)幫助一個(gè)自閉癥的孩子很簡(jiǎn)單,也不需要人們做多大的、多英勇的犧牲和獻(xiàn)身,我們需要做的僅僅是“在那兒”。

15年的耐心陪伴、15年不間斷的嘗試、15年一直保持著對(duì)希望的期待,可能這就是母愛(ài)的偉大,也正是母愛(ài)的偉大才讓他的孩子一點(diǎn)點(diǎn)變得更好,逐漸的回歸正常的生活。

她的年代信息還沒(méi)有現(xiàn)在這么發(fā)達(dá),干預(yù)方法也沒(méi)有現(xiàn)在這么多樣性。相比之下,我們現(xiàn)在的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)和條件好了太多,如果有同樣能夠付出實(shí)踐去正確幫助孩子,他們一定會(huì)康復(fù)得更好!

我們?nèi)孕柙诼L(zhǎng)的干預(yù)路上,不斷吸收經(jīng)驗(yàn),保持耐心和專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練,相信希望。

寫在最后

15年很長(zhǎng),但是跟孩子的一生相比,又太短。

你已經(jīng)跟孩子在康復(fù)的道路上跑了多久了呢?

*版權(quán)說(shuō)明: 感謝每一位作者的辛苦創(chuàng)作與付出,“融教之家”均已備注文章作者及來(lái)源。本網(wǎng)轉(zhuǎn)載目的在于更好地服務(wù) 讀者、傳遞行業(yè)信息。文章僅代表作者個(gè)人觀點(diǎn)。如因作品內(nèi)容、版權(quán)和其它問(wèn)題需要同本網(wǎng)聯(lián)系的,請(qǐng)發(fā)送消息至 “融教之家(rhjyzone)”公眾號(hào)后,非常感謝!

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