自閉癥群體不被理解,處于鄙視鏈的底端。\x0a高功能鄙視中功能,中功能鄙視低功能,低功能鄙視再低功能......。高功能自閉癥處于自閉癥群體的鄙視鏈頂端。\x0a這個頂端會崩塌么?
在自媒體時代,在朋友圈微博曬娃的時代,哈佛的家長鄙視普渡的,普渡的鄙視社區(qū)大學的,社區(qū)大學鄙視高中輟學的,高中輟學的鄙視自閉癥群體。自閉癥群體不被理解,處于鄙視鏈的底端。
然而,這個底端也要分出三六九等。高功能鄙視中功能,中功能鄙視低功能,低功能鄙視再低功能......。高功能自閉癥處于自閉癥群體的鄙視鏈頂端。
這個頂端會崩塌么?
——美國丫丫爸爸
自閉癥鄙視鏈的頂端會崩塌么?

自閉癥鄙視鏈頂端的制造
其實,高功能自閉癥并不是一個正式的醫(yī)學診斷。但是演化成了自閉癥鄙視鏈的頂端。DSM-5之前,在所有自閉癥的診斷中,大概有30%孩子的智商(IQ值)在正常范圍(IQ>70)。這部分孩子在認知行為上往往并不落后,學習成績可能也很不錯。有學者就創(chuàng)造了“高功能自閉癥”這個詞來描述這部分孩子。
DSM-5將DSM-IV區(qū)分的自閉癥與阿斯伯格綜合征,PPD-NOS統(tǒng)統(tǒng)歸入自閉癥譜系障礙。高功能自閉癥這個詞就和阿斯伯格綜合征有些含混不清了,大概就泛指那些智商不低于70,語言能力也不錯的孩子。
將高功能自閉癥推演成自閉癥鄙視鏈的頂端可能要歸功于英國劍橋大學的Cohen。這位自閉癥領(lǐng)域的研究專家認為,像愛因斯坦,牛頓,莫扎特等等天才都有自閉癥,屬于高功能自閉癥或者阿斯伯格綜合征。從此,在許多人的心里,可能還偷偷摸摸地希望自己或者自己的孩子是高功能自閉癥——那可是天才啊。
于是我們經(jīng)常在兒童干預的小組課上,有家長嚴重抗議自己的高功能自閉癥的孩子,與他們眼中的重典低孩子在一起小組活動。
“我孩子是高功能,憑什么與他的孩子分在一個組“。
許多自閉癥人士成年后的生活,往往還是非常的困難。他們獨立生活能力是大家所擔心的。因而,現(xiàn)在的觀點認為,自閉癥人士能力的高低,應該由他們在自己所處環(huán)境中的行為能力來評估。
西澳洲大學教授Alvarez指出,“自閉癥人士的行為能力并不取決于他的IQ有多高,而取決于,在他相應的年齡,他們適應自己所處環(huán)境的能力?!?/p>
西蒙基金會網(wǎng)站,www.spectrumnew.org報道,Alvarez領(lǐng)導的研究小組6月19日在《Autism》雜志發(fā)表文章指出,沒有智力障礙的高功能自閉癥人士,在他們的日常生活技能上依然存在很大的問題,他們的適應能力依然不足。
研究小組調(diào)查了西澳大利亞州的2225名年齡1-18歲的自閉癥少年兒童,其中1041名有智力障礙,1184名沒有。
他們使用 “Vineland適應性行為量表 (VABS)” 對所有少年兒童進行行為能力評估,同時測試智力來評估他們的認知能力,然后對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。
智商測試(IQ)代表了個體的認知水平,經(jīng)常反映在學習成績上。高智商的孩子,就被認為是高功能的,而低智商的孩子,就被認為是低功能的,形成強烈反差。
而“Vineland適應性行為量表(VABS)”主要著重于測試個體的適應性行為,包括對所處環(huán)境發(fā)生變化的處理能力,以及學習生活技能,達到自理自立的能力。這代表了個體的社交技能與自我生活的能力。
通過一系列的統(tǒng)計分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn),沒有智力障礙的自閉癥少年兒童,他們的VABS平均比IQ值低了28個點。與之對應,有智力障礙的少年兒童,他們的行為能力只比IQ低了4.5個點。而且,孩子年齡越大,VABS值與智商相差越大。據(jù)此,Whitehouse指出,試圖用自閉癥人士的IQ值來預測他們的獨立生活能力,其預測能力是很弱的。
作者進一步指出,在澳洲和歐美的公共教育體系,如果一個孩子被認為是高功能自閉癥的孩子,學習成績也很好,學校往往會忽視孩子的行為能力。而家長也可能因此放松對孩子的干預,使他們的適應性能力,行為能力與正常孩子的距離越來越遠,顯然不適合孩子的成長。而那些智商低的孩子,雖然學習成績可能不好,但是學校和家長往往更注重培養(yǎng)他們的生活技能,使他們的獨立生活能力更強。
因而,文章的通訊作者,Andrew Whitehouse認為,“高功能自閉癥”往往對孩子的能力有誤導作用,應該推倒自閉癥鄙視鏈的頂端——高功能自閉癥。這個詞不應該存在。
在自閉癥兒童的干預中,特別是學業(yè)的提高上,智商高的孩子,往往更容易看到進步,這也造成了許多機構(gòu)與個人,篩選所謂高功能的孩子,而排斥所謂重典低的孩子。過度注重學習,而偏離了“自理自立”這一重要原則。
參考文獻
https://www.spectrumnews.org/news/large-study-supports-discarding-term-high-functioning-autism/
https://www.sciencealert.com/why-we-all-need-to-stop-referring-to-people-with-autism-as-high-functioning
https://www.brighthubeducation.com/special-ed-law/13506-the-vineland-adaptive-behavior-scale/